Трудности с ходьбой, поэтому до сих пор на прогулку ездит в коляске . По квартире передвигается на попе, отталкиваясь от пола руками. Иногда ходит: на полусогнутых, согнувшись. Любит потанцевать. Одежда - только хлопковая. Перевязки делаю на открытые раны（сейчас таких нет）. Постельное белье за ночь в пятнах, стирка каждый день. Молочных продуктов нельзя, но уже нашли много продуктов подходящих: сосиски итальянские без лактозы, овсяное, миндальное, рисовое молоко, печенье, конфетки желейные и т.п.. На остальные продукты, кроме молочных, аллергии не заметила. Яйца ест вареные, а вот жареные и всмятку - вызывают рвоту и боль в животе. Картошку фри и наггетсы из Макдоналдс тоже иногда позволяю скушать.
А в целом - живем весело и почти не обращаем внимания на пузыри.
