Посылка с мазями от фонда "Дебра-Украина"

            Вот такое сокровище сегодня получили. Спасибо фонду "Дебра-Украина" - Татьяне Заморской и Людмиле Деревянко - несмотря на немыслимую занятость по всем фронтам, они находят время и силы для помощи таким как мы! Последние две посылки собраны полностью по нашим заявкам, следовательно все самое нужное и ничего лишнего. Посылки очень дорогостоящие, а значит, дела у фонда идут хорошо, и значит, наши бабочки остаются под надежной защитой! Недавно мы с Андрюшей ехали в киевском автобусе, и рядом сидел мужчина, который начал интересоваться, что с ним такое, почему весь в ранках. А когда услышал диагноз - был поражен совпадением: оказывается, он и его коллеги уже давно знают Людмилу Андреевну и регулярно оказывают помощь детям-бабочкам, но никогда не думал, что когда-нибудь в жизни встретит такого редкого малыша. Да, мы редкие, но мы среди вас! Спасибо всем, кто причастен к этой посылке!

Фонд Дебра-Украина

Я с удивлением обнаружила, что в моем блоге как-то нет совсем информации о самом главном фонде помощи детям-бабочкам Украины - международной организации "Дебра-Украина"!

На фото: Людимла Деревянко, Аня Дим (врач ЕВ из Зальцбурга) и Татьяна Заморская

 Руководители фонда - Татьяна Заморская, юрист, мама ребенка с ЕВ;
Людмила Андреевна Деревянко - врач-дерматолог.
Фонд создан в 2011 году.
Андрюша родился в сентябре 2012 года, и уже с декабря мы регулярно два раза в год получаем хорошие посылки с самыми необходимыми средствами на каждый день, некоторые из которых нам были бы не по карману!
  Сильная юридическая поддержка помогла реализовать различные проекты (например, в 2013 году фондом был создан кабинет ЕВ в Киеве), а личные связи и обаяние руководителей фонда способствовали получению скидок и нахождению спонсоров. Сотрудничество с мировыми специалистами по нашей болезни помогает в решении сложных медицинских вопросов.
  Сейчас деятельность фонда направлена также в область государственного обеспечения наших детей медикаментами.
  

Посылка

Сегодня получили посылку из Германии.

 Светлана Шелли, уже во второй раз - спасибо вам огромное!!! 

Новые для нас  мази, хороший состав, новая надежда - будем пробовать и делиться впечатлениями!

Поступления на карту

После выхода в эфир программы "Касается каждого", на мою карту стали приходить поступления. В одних случаях было видно фамилию и имя, в других  - только сумму. Люди, спасибо! Мой вам низкий поклон, пусть вам в жизни воздастся сторицей!
Публикую здесь всё, что поступило.

1. 20.08 - 100,00  Соломина Н.Н.
2. 20.08 - 50,00   Пундик Я.А.
3. 21.08 - 103,00 Филипчук О.И.
4. 22.08 - 98,00   Килиевич О.В.
5. 25.08 - 98,00 с номера 095......33
6. 26.08 - 100,00  ??? по телефону 3700
7. 27.08 - 203,00 с номера 097.....84
8. 28.08 - 101,00 с номера 068.....24
9. 7.09 - 50,00  Кашука Анна
10. 10.09 - 305,00 Кокоц Н.Н.
11. 11.09 - 500, 00 Неизвестно
12. 11.09 - 198,00 с номера 063...17
13. 12.09 - 300,00 Amenta Mikelandzhelo
14. 16.09 - 100,00 Скавронска М.В.
15. 22.09 - 498,00 Каблак Л.М.
16. 27.10 - 1996,00 с номера 050....45
17. 3.11   - 200.00 Неизвестно
18. 14.11 -  77,00  Богатов Д.А.
19. 18.11 - 200,00 Груничева М.Ю.
20. 19.12 - 450,00 Семенюк Н.А.
21. 06.01.2016 - 150,00  Кокоц Н.Н.
22. 06.01.2016 - 150,00 Семенюк Н.А.

2 года 11 месяцев

Без особенностей, разве что закончили грудное вскармливание. Из-за жары кожа потеет, и если еще нанести мазь или крем, то становится хуже, весь липкий и скользкий. Ничем не мажу, только дезинфицирую, а на ноги на ночь кладу компресс с бетадином.

ТВ-шоу "Касается каждого" на канале ИНТЕР с нашим участием

ОЩУЩЕНИЯ БАБОЧКИ. Эфир от 20.08.2015 https://www.youtube.com/watch?v=QoceiZQvNoo

Подарок

Спасибо Татьяне Андроник, Инне Гедеон и Катерине Коляденко за  крем, диски со сказками о бабочках и игрушку! 

2 года 10 месяцев

Состояние кожи в жару ухудшилось, стали появляться пузыри с гнойным содержимым, а под пальцами ног появился гнилостный запах. 

Терапия: Антибиотик орально (Зиннат) - 14 дней

                  антибиотик на кожу сухой порошок (Тирозур) 2 раза в день на чистую кожу- 14 дней

                 витамины Мультибионта капли - по 10 капель в сутки

                 Био бактерии -  Био Гая  в течение месяца после приема антибиотика

Сейчас прошла неделя с начала терапии, и состояние подошв значительно улучшилось, начал снова пытаться ходить на пятках, держась за мои руки. Никакими кремами не пользуемся вообще, в жару кожа от них потная и липкая.

Купание: утром и вечером то в ромашке, то с пеной, то с солью Таннолакт.

Жалуется иногда на боль в зубах, просит глюконат кальция пожевать, и ему от  него легче. Пока так спасаемся, но уже консультируюсь с врачами насчет лечения под общим наркозом.

Грудное кормление пока продолжаю, оставила на дневной и ночной сон в основном для быстрого засыпания, но, думаю, что и кое-что полезное там есть.

Посылка от "Дебра Украина"

Привезли сегодня посылку от "Дебра Украина"! Огромное спасибо всем, кто закупал, собирал и доставлял мепилексы, тубифасты, месофты и крем.

Посылка из Германии

Получили посылку из Германии от Светланы Шелли. Большое Вам спасибо, Светлана, эти мепилексы нам дороже брильянтов!!!

2 года 9 месяцев

Вес 10 600( за год прибавил 1 600), рост около 95 см.

В этом месяце проходили медосмотр в связи с продлением инвалидности. Лор, ортопед, хирург, окулист, невропатолог - все в норме.

2 года 8 месяцев

Каждое утро кровать осыпана корками

В этом месяце всего 2 раза было хриплое дыхание, но незначительно, поэтому никаких средств не применяли - само проходило. Время от времени на коже появляются пузыри с гнойным содержимым, примерно 1 раз в месяц. Не могу ни с чем это явление увязать, во всяком случае не с гигиеной. Раньше я давала пить антибиотики, но это никак не действовало. Сейчас стараюсь мыть сына почаще в такие периоды, но лекарств никаких не да.ю

Уход. 

В жару все увлажняющие кремы плохо влияют на кожу, и мы не мазались ничем, кроме мази Левомеколь (цена 10 гривен!) на область подгузника (кстати, только этой мазью удалось заживить там рану буквально за 3 дня, в то время как другие мази не справлялись, а только усугубляли положение). Из повязок  использовали Мепилекс и Тубифаст. Купаю каждый день.

Питание.

Из молочных продуктов только грудное молоко. В остальном - без ограничений, любимое блюдо - вареная морковь.

Навыки.

Ходит, держась за руки. Самостоятельных попыток ходить не делает, он вообще всегда очень осторожен. Разговаривает как взрослый, хороший собеседник. Но двигается мало - мешают пузыри на подошвах. Обходимся совсем без памперсов.

Стоматолог.

Начали разрушаться передние 2 зуба. Стоматолог сделала фторирование, однако, несмотря на мои предостережения, поранила ему щеку, Андрей плакал. Тогда нам посоветовали больше не фторировать, а купить обычные таблетки глюконата кальция, из которых делать порошок и намазывать ежедневно зубы перед сном.

2 года 7 месяцев

Крем Бедан отменили из-за подорожания. (Вместо 60 грн -120 грн).

Послушала совет врача-терапевта из местной больницы и дала Андрею попробовать крошечку творога. В итоге - чуть не задохнулся, пришлось колоть Дексаметазон. Еще два раза за месяц дышал Вентолином. В остальном - развивается, много двигается, в основном на четвереньках. Зона памперса очень плохо выглядит и с трудом поддается лечению.

 

Посылка от фонда Діти БЕЛА

Фонд прислал новое средство для заживления ран с условием, что через 2 недели будет отзыв. Буду экспериментировать. Спасибо!

Группа помощи "ЭФФЕКТ БАБОЧКИ. ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА"

Год назад две девушки из России, Татьяна Баринова и Надежда Кузнецова, решили организовать посильную помощь всем нуждающимся детям-бабочкам. У Нади дистрофический ЕВ с тяжелым течением, Таня же просто отзывчивый человек - и вот они начали с того, что создали в Фейсбуке группу помощи, в которую пригласили своих друзей. С одной стороны, их масштаб нельзя сравнить с "маститыми" фондами, однако удивительно то, что почти все мои знакомые мамы бабочек из России,Украины и Беларуси  хоть раз получали от них посылки с необходимым. Как-то находясь в Орле (Россия), я не знала где достать Бепантен для глаз, и скоро получила посылку от Тани, которая отказалась брать с меня деньги хотя бы за пересылку.
Поздравляю с годовщиной! Желаю, чтобы ваша "искра" скорее стала "пламенем"!

https://www.facebook.com/groups/728719600483154/

2 года 6 месяцев

Весь месяц хриплое дыхание  - бронхит. В тяжелых случаях помогает ингаляция с Вентолином. Основная терапия - увлажнение воздуха, ингаляции с Боржоми, отхаркивающие препараты.

Продолжаю увлажнять тело кремом Бедан и купать каждый день. Продолжаю давать грудное молоко. Аппетит хороший, любит картошку, брокколи, хлеб, мясо, рыбу. Каши не очень. Молочных продуктов не даю совсем.

История Насти из российского города Арзамаса

Известный в России журналист Роман Супер описал в своем блоге спасение взрослой бабочки Насти Вершининой

https://meduza.io/feature/2015/03/12/ya-vse-esche-zhiva

2 года 5 месяцев

На мой взгляд, состояние кожи улучшилось. Мы продолжаем ежедневные ванны с последующим увлажнением всего тела кремом BEDAN.

Ходит, держась за мои пальцы. Много говорит.

Перенес ОРВИ, два дня ингаляции с вентолином.

Продолжаю грудное вскармливание.

2 года 4 месяца

 

В этом месяце было 3 эксперимента. 

1) Ежедневное утреннее купание с твердым мылом AVENE - т.к ночью сын сильно потеет, именно утренние процедуры лучше всего поддерживают нормальную гигиену. При этом отпадает много корочек. После - легкие примочки салфеткой MESOFT, смоченной в растворе ДЕКАСАН. (мне стоило больших усилий его купать каждый день, он противится до сих пор когда несу в ванную, а потом не хочет вылезать)

2) В течение 14 дней утром и вечером мазала подошвы мазью Бактробан 5%. (Раньше никогда не пользовалась антибактериальными мазями, считая их неэффективными при EB)

3) На всю поверхность тела, включая повреждения, два раза в сутки наносила крем BEDAN (Германия), и продолжаю дальше. Мне понравился крем своей консистенцией, запахом и лечебным составом. Напоминает немецкую мазь Бепантен. Стоит около 80 грн. За меесяц ушло 7 штук. 

Самый заметный эффект - это подошвы, там почти не осталось повреждений (значит, все-таки бактериальная инфекция не давала восстанавливаться коже?).

На мой взгляд, значительно улучшилась кожа на животе. 

В этом месяце НИ РАЗУ не кашлял и не задыхался.

Много двигается, ползает без участия колен, на левой стопе и правой пятке. Любит отковыривать корки. Хороший аппетит, плюс грудное вскармливание. Безмолочная диета.

Создается украинский реестр пациентов с буллезным эпидермолизом

Вчера получилась встреча сразу пяти! бабочек. Для внесения в реестр необходимо пройти несколько этапов бюрократической машины, посидеть в очередях и т.п. Врач  Инна Гедеон организовала встречу с профессором дерматологии всем киевским пациентам, и мы были в их числе. И хотя нам всем пришлось пробыть в больнице  3 часа, благодаря участию Инны Владимировны ожидание пролетело быстро, к тому же мы впервые встретились, так сказать, вживую. Были 3 взрослые бабочки и  двое малышей. Меня поразило то, что все просто красавицы, и в общении очень приятные.