Весь месяц давали пить кокосовое, миндальное и соевое молоко, переносит нормально. В остальном - всё по-старому. Немножко стал становиться на ножки и ходить держась за обе руки, но по паре минут всего.
пятница, 2 сентября 2016 г.
пятница, 26 августа 2016 г.
Детский спортивный уголок
Купили всё-таки, хотя был страх, что Андрюше не захочется играть в таком или будет больно.Но ему там хорошо, маты позволяют стоять и сидеть без боли. Можно растяжку делать, "ласточку", у сына неплохо получается. Снова купили не новый, за 2200грн (новый 6 тысяч стоит).Я в последние годы иначе стала относиться к вещам б\у. Раньше как было- покупаешь новую вещь и дома начинаешь подстраивать ее под нужды сына. У одежды безжалостно обрезались рукава и воротники (уже не обрезаем, кожа позволяет), у обуви вообще страшная участь. А если вещь просто не пригождается, если окажется неудобной или причинит боль? Думаю, всем нашим мамам это знакомо. Вот здесь б\у вещи хоть немного дают спокойствия, что не за бешеные деньги куплена. У обычных деток этот снаряд используют до 4-х лет. А у нас - с 4-х только всё начинается!
среда, 24 августа 2016 г.
Детская инвалидная коляска
И ещё получили одно очень нужное, от государственной службы инвалидов. Ноги растут, и уже даже самая большая детская коляска не в состоянии их уместить. Эта коляска большая, мягкая, с большой подножкой. Конечно, есть и недостатки, например, колеса едут только прямо, да и запах от резиновых ручек не выветривается никак, но во всём остальном - отличная, с ней еще сумка и дождевик! Цвет красивый! Если учесть, что выбирали вслепую - подарок превзошел ожидания! Спасибо державе.
Что касается наших колясок, то вот что у Андрюши было: Инглезина Отутто с рождения (осталась от старшей дочери, но очень подошла для потребностей сына) - совсем сломалась, потом Сайбекс Калисто трость (купила б\у за 1500грн, но очень удачную, пользуемся по сей день, мы ее берем в транспорт и в машину), Hartan Racer (тоже б\у за 1500грн, тоже ооочень любим её, настоящий вездеход, удобнейшая, но ноги уже и в ней не помещаются). Три коляски, 2 велосипеда, ходунки - и это только вещи сына! Не спрашивайте, как мы это умудряемся всё хранить в условиях квартиры, сама удивляюсь.
четверг, 4 августа 2016 г.
3 года 10 месяцев
Весь июль были на морском побережье (Азовское море, Арабатская стрелка). Если не было волн, Андрюша с удовольствием сидел в воде подолгу. К третьей неделе вся семья заболела чем-то простудным. Андрюше пришлось давать3 дня Сумамед. В состоянии кожи, на мой взгляд, после моря изменений нет.
среда, 29 июня 2016 г.
3 года 9 месяцев
В этом месяце всё как обычно, только один раз, когда приближалась гроза и весь вечер было ветрено и душно, Андрюша кашлял как будто перед приступом. Я повесила влажное полотенце над его кроваткой,и кашель постепенно утих. Ноги мажу Бластоэстимулиной, потом сверху Аквацель и Тубифаст. Но жара не позволяет долго ходить в повязках. Еще начала ополаскивать его под душем по утрам, раньше было больно. После душа обрабатываю все красные места антисептиком (в основном, Бетадином) и смазываю эти места Бепантеном и Судокремом (чередую через день). Во рту болячка на кончике языка мешала нормально кушать,но не ранка, а как будто пузырь. Но в целом аппетит хороший, любит вареную морковку и картошку фри(иногда разрешаю).
понедельник, 20 июня 2016 г.
Ходунки и столик
Спустя 4 месяца после заявки имеем вот такие приспособления. Бесплатно.С ходунками стало интереснее передвигаться. Столик тоже удобный, Андрюша сам умеет забираться на сиденье.
Спасибо!
суббота, 18 июня 2016 г.
Посылка с медикаментами
Огромное спасибо Наталии Лопес, передавшей для Андрюши из Испании эту посылку! Учитывая теперешнюю стоимость Аквацель, боюсь даже считать, сколько нам пришлось бы потратить. А мази Бластоэстимулина в Украине просто нет!
(Вот описание Бластоэстимулина: Это мазь с уникальным составом, разработана высшими технологиями в состав которой входит антибиотик и экстракт Азиатской Сентеи (Centella asitica.Благодаря этому растению которое разрушает защитную оболочку между микроорганизмами и клетками нашей иммунной системы она великолепно оказывает свое действие на процессы заживления при этом стимулирует иммунную систему человека. Ускоряет процессы заживления хирургических ран, предупреждает коллоидные рубцы. Она единственная на сегодняшний день которая оказывает эффективное лечение язвенных повреждений кожи не ясной этиологии, дерматитов, склеродермии и ожогов, анальных трещин. Преимуществом этой мази является то что ее можно наносить не только на кожные покровы но и на слизистые, что оказало ее широкое применение в отоларингологии при лечение язвенных заболеваний слизистой и в после операционном периоде. Показана при заживлении ран. Язвы, язвы, струпья и других кожных efracciones. Некоторые виды ожогов. Экзема. Содержит неомицин, который является активным принципом антибиотиками деятельности.)
понедельник, 30 мая 2016 г.
3 года 8 месяцев
Месяц прошел без особенностей. Так, по мелочи: насморк (Делуфен и Виброцил) и один вечер хриплое дыхание, но наутро все нормализовалось.
понедельник, 23 мая 2016 г.
вторник, 3 мая 2016 г.
3 года 7 месяцев
Весь месяц прошел благополучно, но в последние 2 дня рвота, понос, повышение температуры. Давали пить Линекс, Смекту, Фосфалюгель, в конце концов дали Нифуроксазид, после чего стало полегче.
четверг, 7 апреля 2016 г.
Велосипед
Трудно в это поверить, но нам вчера привезли велосипед, заказанный в соц.службе, т.е полагающийся по закону! Бесплатный.
Теперь немного предыстории. Два года назад я увидела на страничке ФБ 5-летнюю девочку с Пограничным ЕВ на трехколесном велосипеде и поняла, что теперь это моя мечта.
В прошлом году на соседней улице гуляла мама с ребенком, и у них был такой же велосипед. Я спросила, где они его купили. Оказывается, это бесплатно, т.к. ребенок имеет инвалидность.
Я обратилась к участковому врачу, и мне подтвердили, что напишут в заявку все необходимые Андрюше приспособления. Мы заказали ходунки на колесах, коляску, стол-парту и трехколесный велосипед. Потом заявку отвезли в собес. К сожалению, нигде не предусмотрено предварительное знакомство с приспособлениями, нельзя пощупать изделие, видно только картинку в каталоге. Долго оформляли, но в конце концов всё было готово и оставалось только ждать.
Теперь о велосипеде. Он очень устойчивый, красивый, имеет мягкую спинку с ремнем, педали со стременами (до которых Андрюша немного не дотягивается пока) и ручку-толкатель!
Почти все изделия для сына я модернизирую, с учетом болезни. Вот и здесь надо будет придумать что-то для ножек, и всё!
Как долго он просит у меня велосипед! Я счастлива!
В соцслужбе Украины работают с 2-мя предприятиями, изготавливающими оборудование для инвалидов:
http://protez.com.ua/protezy-information.html - у них мы заказали велосипед, который уже пришёл;http://anteymm.com.ua/ -здесь мы заказали коляску, стол-парту и ходунки(еще ждём).
Процедура заказа примерно такая. Вы на сайте находите нужные вам приспособления, записываете их названия. Идете к участковому детскому врачу, и он в ИПР заносит эти названия. Потом больница пересылает вашу ИПР в соцслужбу (нужно подгонять, либо лучше самим отвезти). Вы едете в соцслужбу и пишете заявления на каждое средство (процедура часа на 2). Ждёте (велосипед пришел к нам через 2 месяца).
вторник, 29 марта 2016 г.
Упал вчера
Я на кухне. Андрюша в соседней комнате смотрит мультики, сидя на маленьком стульчике. Слышу плач, не просто капризный, а такой, на который всё бросишь и побежишь. Сначала не вижу, он стоит на руках лицом ко мне и повторяет:"Как больно!". Обхожу вокруг и всё понимаю.
Вроде опытная. Вроде готова к таким вещам. Нет, страшно до ужаса. Стою с глупой улыбкой и говорю:"Всё нормально, сейчас мы всё исправим!" и лечу за Мепилексом. Сын не двигается с места, ждет, понимает. Уже не плачет.
Начинаю вырезать нужную фигурку. Прикладываю. Держится с одной стороны, с другой топорщится. И снова: "Как же больно!". Но не отходит. Знает, что надо терпеть.
Теперь зафиксировать. Как?! Вспоминаю фото в сетях. Там не так, там Мепилексом обматывали вокруг туловища, это не наш вариант, слишком расточительно. Колготки! Ура, дома полно колготок. Отрезаю, подрезаю, натягиваю...и выдыхаю. Беру сына на руки. Он поёт песню:"Когда сломался телек, Когда мобильник сдох..." Всё. Можно посмеяться.
3 года 6 месяцев
Всё стабильно, состояние кожи то лучше, то хуже. Но уже нет затрудненного дыхания, только один раз был насморк и слегка свистящее дыхание. Еще раз хочу подчеркнуть: Я ПЕРЕСТАЛА ПРОКАЛЫВАТЬ ПУЗЫРИ. Потому что сын не плачет от пузыря, а плачет если его проколоть. И у него они сразу появляются большими и потом практически не растут, а просто усыхают или лопаются на 3-й день, когда уже не больно. Я спрашивала у других мам, в том числе из других стран, но они все прокалывают. Поэтому НЕ СОВЕТУЮ ПОВТОРЯТЬ! Это только наш случай, и, возможно, я еще изменю мнение.
Вчера упал со стульчика, содрал кожу с ягодицы.
четверг, 3 марта 2016 г.
Съезд Орфанных Пацинетов
29 февраля был День Редких (орфанных) Болезней, и все кто мог, съехались в г-цу Киев.
Здесь подводились итоги, вручались награды, было много прессы и власть имущих
Как я поняла, в этом году выделили финансирование пациентам с ЕВ, а еще 25 февраля был принят первый в Украине протокол, согласно которому врачи должны выписывать нашим детям Мепилекс и Бепантен. Однако не все еще понятно с процедурой, и мы сами должны воспитывать своих дерматологов, указывая им на соответствующие статьи закона и давая ссылки в интернете.
По правде говоря, наше с Андрюшей присутствие было больше для массовости, чем для информативности, т.к. всё мое внимание было приковано к нему - чтоб не зацепил никто случайно, чтоб накормить-напоить, чтоб не было скучно и т.п.
Я бы очень хотела, чтоб на этой встрече были родители недавно родившихся Бабочек, потому что:
- все присутствовавшие дети были жизнерадостными, ходили, некоторые даже бегали, все общались между собой и играли;
- многие совсем не отличались от обычных детей (это в основном Простая форма, хотя у новорожденных и она иногда проявляется страшными ранами);
- Лада (которая на фото внизу) налила себе чашку горячего чая и вприпрыжку побежала с ней на другой конец зала, а еще она сама ходит в первый класс обычной школы, а дети оберегают ее от прикосновений (например, если ей нужно в туалет, они окружают ее и так ведут по школе);
- у родителей в запасе есть страшные истории из прошлого, когда ребенок падал лицом об землю (даже хранят фото на память), снимал кожу с руки как перчатку и т.п, однако все прошло, восстановилось;
- взрослые девушки-бабочки (юношей не было) просто красавицы;
- от этой встречи у меня осталось ощущение, что мы посетили семейное мероприятие.
 |
| Желтым цветом обозначены Бабочки |
(Фото - Татьяна Кулеша и Оксана Александрова)
вторник, 1 марта 2016 г.
3 года 5 месяцев
Знаменательное событие! Андрей сделал первый шаг, даже два. Пока, конечно, только на диване, но все равно это очень серьезный момент: он учится держать равновесие, рассчитывает силы и получает от процесса удовольствие!
Ухаживаю за ним как обычно, но перестала бинтовать ноги. Есть наблюдение, что кожа преет даже в носочках. Пузыри не прокалываю, они живут своей жизнью, а я наблюдаю. Если течет из пузыря - промакиваю стерильной салфеткой и посыпаю Тирозуром.
Наконец-то нашла удобную одежду, которая не натирает - трикотажные комбинезончики.
суббота, 20 февраля 2016 г.
Посылка от фонда Дебра-Украина
Подписаться на:
Сообщения (Atom)