понедельник, 3 июля 2017 г.

4 года 9 месяцев

Месяц без особенностей: на ногах не стоит, ползает на четвереньках дома, а на улице передвигается в инвалидной коляске, может самостоятельно вращать руками колеса, но недолго.


Так выглядят подошвы после купания





Спектральный анализ волос

Мы нашли в Киеве центр, где делают спектральный анализ волос! Это ведь самый простой для наших детей способ! Цена 500грн, но для деток с инвалидностью всего 100грн!  Вот наш результат и рекомендация диетолога(с учетом непереносимости молока) Цинк выше нормы! Кальций, медь - главное, что следует поднять. Свинец присутствует - откуда? Через полгода повторим.


вторник, 20 июня 2017 г.

Керагель Т

Один хороший человек прислал Андрюше 10 тюбиков "Керагель Т" и несколько "Аквафор". В течение 45 дней я наносила сыну на подошвы Керагель Т. Иногда только Керагель, иногда смешивала с Аквафор, закрывала Мепилексом или сетками. Сначала наносила по 2 раза в день, потом реже - в основном на ночь. Перед нанесением обрабатывала ноги хлоргексидином. Поначалу как будто кожа смягчилась и улучшилась. Но где-то на 40-й день все вернулось на круги своя.

Первый день
Второй


Третий
Четвертый


Пятый
Шестой-седьмой


Восьмой-девятый
Десятый


Одиннадцатый
Четырнадцатый


Семнадцатый
Двадцать первый


Тридцать седьмой


Сорок пятый

вторник, 6 июня 2017 г.

4 года 8 месяцев


                                     
Давала Мальтофер (реакция: постоянный понос, частый стул - по 5 раз в день и больше), через неделю отменила.
Начинал пить Вигантол (опять частый стул!), отменила.
Ранее похожая реакция была на Мультибионта витамины. Возможно, организм так протестует?
Каждое утро Андрюша съедает чайную ложку пыльцы, он ее очень любит и хорошо переносит.
Ежедневно просит глюконат кальция, очень любит его жевать, съедает по 2-3 таблетки в день.
Весь месяц мажу сыну подошвы КерагельТ(с Аквафор и без), результаты не очень впечатляют, подробный отчет в следующем посте.
Еще делаю смесь из Браунодина и Авен Триксера, мажу почти на все тело, на все красные и поврежденные места - и, на мой взгляд, состояние кожи улучшается, хотя на фото пока и не очень заметно, потому что после ухода пузырейостается еще краснота, которая уйдет со временем. Думаю, в следующем месяце будет видно улучшение.





пятница, 5 мая 2017 г.

Слет бабочек Дебра-Украина 2017



Второй раз в жизни украинских бабочек - общая встреча, с семьями, помощниками(спонсорами) и докторами, два дня подряд. В первый день были опасения за Андрюшу, захочет ли он провести весь день без мамы с аниматорами, под присмотром сначала сестричек, а потом папы. Оказалось, что мама не такая уж и незаменимая. Все было на высшем уровне благодаря главному организатору Татьяне Заморской: мы видели вокруг отзывчивых людей, всей душой желающих помочь. Отчеты, подарки, доклады, презентации - все проходило в дружной обстановке, особенно после того как каждый из нас с микрофоном сказал несколько слов о себе и своем ребенке. С этого момента мы перестали быть просто слушателями, а буквально почувствовали, что мы одна семья! Лично для меня это общение и было главным мотивом встречи. Удивляли все: кто-то чувством юмора, кто-то глубиной знаний по ЕВ, и почти все - героизмом. Ведь что значит для родителей бабочки собраться в дорогу? Невозможно все предусмотреть, кто-то падал по нескольку раз, кто-то ни на минуту не отпускал маму, кто-то капризничал. А если с двумя бабочками - и таких семей оказалось немало! А мама десятерых детей, пятеро из которых родились с ЕВ! А врачи, которые, увидев раз ребенка-бабочку, не смогли забыть и всячески пытаются помогать всю жизнь! А тот хирург из Ужгорода, который потихонечку, без пиара, давно оперирует кисти нашим деткам! (И до слез приятно было услышать, что фонд Дебра отныне берет его отделение под свою опеку, будет ремонтировать и развивать!). А художник Женя Лозовой, который со сломанной рукой проводит мастер-классы для наших деток! А аниматоры, весь день напрягающие силы и мозг, чтобы дети не тревожили лишний раз своих пап и мам! А повар отеля, который узнав, что Андрюше нельзя молокопродуктов, пожарил ему специальную котлету, хотя я не просила! Расставаясь, мы все сошлись на том, что третьего дня нам не хватает! А с тремя днями не хватит четвертого и так далее... Спасибо вам всем, каждый из вас остался в моем сердце до следующей встречи!

4 года 7 месяцев










четверг, 20 апреля 2017 г.

Вторая партия госпомощи

  Четыре года назад мало кто в Украине знал о том, какие средства помогают пациентам с ЕВ, и даже если семья узнавала, то радостью это знание тоже не становилось: 200 долларов за упаковку, да и то через знакомых за границей или через благотворительные фонды. Посылку берегли, экономили как умели, стирали использованные повязки. И вот наступил нынешний год, и нам уже второй раз с его начала выдают большую коробку повязок. Это хоть и не конец страданиям наших детей, но очень, очень существенное облегчение всей нашей жизни, уменьшение боли, страха о будущем, увеличение активности деток, их улыбки вместо слез, наши прогулки на людях без кровавых пятен. Правда, государство весьма неохотно расставалось с привычными протоколами и назначениями, но нашлись люди, сумевшие победить систему! Для семей с Буллезным эпидермолизом  таким человеком стала Татьяна Заморская, сумевшая где-то между перевязками сына и ответственной работой найти время и силы для этой борьбы! Большое ей спасибо и низкий поклон!

пятница, 17 февраля 2017 г.

Госпомощь

Этот день настал!
Первая партия таких долгожданных повязок от государства лежит на нашем столике!
МепилексЛайт (23 шт), Мепилекс Трансфер (8шт) и Мепитель (21шт).
Это 30% от запланированных поставок за 2016 год.
Мепилексы в розницу в Украине стоят где-то 2700грн за шт,  Мепитель - 650грн за шт. 
Татьяна Заморская, примите искреннюю благодарность от нашей семьи, а также от всех семей с ЕВ в Украине, которые сегодня стали чуточку счастливее. Мы очень рады, что нам посчастливилось встретиться с Вами и, благодаря Вашей победе в этом нелегком сражении с бюрократией, обрести такую неоценимую помощь и поддержку!

среда, 1 февраля 2017 г.

4 года 4 месяца

Продолжаю увлажнять кожу ежедневно, В этом месяце Биодерма Атодерм. Еще купила гидролизат Кератина, в виде эксперимента добавляю перед с ном в крем на область ступней. 
Андрюша очень любит ходить за ручки, и если только ступни позволяют, сразу же просит поводить его, но все равно становится на пятки. Кушает хорошо, все жует сам. Но молокопродукты не даю,и подозреваю, что это на всю жизнь.