пятница, 5 мая 2017 г.

Слет бабочек Дебра-Украина 2017



Второй раз в жизни украинских бабочек - общая встреча, с семьями, помощниками(спонсорами) и докторами, два дня подряд. В первый день были опасения за Андрюшу, захочет ли он провести весь день без мамы с аниматорами, под присмотром сначала сестричек, а потом папы. Оказалось, что мама не такая уж и незаменимая. Все было на высшем уровне благодаря главному организатору Татьяне Заморской: мы видели вокруг отзывчивых людей, всей душой желающих помочь. Отчеты, подарки, доклады, презентации - все проходило в дружной обстановке, особенно после того как каждый из нас с микрофоном сказал несколько слов о себе и своем ребенке. С этого момента мы перестали быть просто слушателями, а буквально почувствовали, что мы одна семья! Лично для меня это общение и было главным мотивом встречи. Удивляли все: кто-то чувством юмора, кто-то глубиной знаний по ЕВ, и почти все - героизмом. Ведь что значит для родителей бабочки собраться в дорогу? Невозможно все предусмотреть, кто-то падал по нескольку раз, кто-то ни на минуту не отпускал маму, кто-то капризничал. А если с двумя бабочками - и таких семей оказалось немало! А мама десятерых детей, пятеро из которых родились с ЕВ! А врачи, которые, увидев раз ребенка-бабочку, не смогли забыть и всячески пытаются помогать всю жизнь! А тот хирург из Ужгорода, который потихонечку, без пиара, давно оперирует кисти нашим деткам! (И до слез приятно было услышать, что фонд Дебра отныне берет его отделение под свою опеку, будет ремонтировать и развивать!). А художник Женя Лозовой, который со сломанной рукой проводит мастер-классы для наших деток! А аниматоры, весь день напрягающие силы и мозг, чтобы дети не тревожили лишний раз своих пап и мам! А повар отеля, который узнав, что Андрюше нельзя молокопродуктов, пожарил ему специальную котлету, хотя я не просила! Расставаясь, мы все сошлись на том, что третьего дня нам не хватает! А с тремя днями не хватит четвертого и так далее... Спасибо вам всем, каждый из вас остался в моем сердце до следующей встречи!

4 года 7 месяцев










четверг, 20 апреля 2017 г.

Вторая партия госпомощи

  Четыре года назад мало кто в Украине знал о том, какие средства помогают пациентам с ЕВ, и даже если семья узнавала, то радостью это знание тоже не становилось: 200 долларов за упаковку, да и то через знакомых за границей или через благотворительные фонды. Посылку берегли, экономили как умели, стирали использованные повязки. И вот наступил нынешний год, и нам уже второй раз с его начала выдают большую коробку повязок. Это хоть и не конец страданиям наших детей, но очень, очень существенное облегчение всей нашей жизни, уменьшение боли, страха о будущем, увеличение активности деток, их улыбки вместо слез, наши прогулки на людях без кровавых пятен. Правда, государство весьма неохотно расставалось с привычными протоколами и назначениями, но нашлись люди, сумевшие победить систему! Для семей с Буллезным эпидермолизом  таким человеком стала Татьяна Заморская, сумевшая где-то между перевязками сына и ответственной работой найти время и силы для этой борьбы! Большое ей спасибо и низкий поклон!

пятница, 17 февраля 2017 г.

Госпомощь

Этот день настал!
Первая партия таких долгожданных повязок от государства лежит на нашем столике!
МепилексЛайт (23 шт), Мепилекс Трансфер (8шт) и Мепитель (21шт).
Это 30% от запланированных поставок за 2016 год.
Мепилексы в розницу в Украине стоят где-то 2700грн за шт,  Мепитель - 650грн за шт. 
Татьяна Заморская, примите искреннюю благодарность от нашей семьи, а также от всех семей с ЕВ в Украине, которые сегодня стали чуточку счастливее. Мы очень рады, что нам посчастливилось встретиться с Вами и, благодаря Вашей победе в этом нелегком сражении с бюрократией, обрести такую неоценимую помощь и поддержку!

среда, 1 февраля 2017 г.

4 года 4 месяца

Продолжаю увлажнять кожу ежедневно, В этом месяце Биодерма Атодерм. Еще купила гидролизат Кератина, в виде эксперимента добавляю перед с ном в крем на область ступней. 
Андрюша очень любит ходить за ручки, и если только ступни позволяют, сразу же просит поводить его, но все равно становится на пятки. Кушает хорошо, все жует сам. Но молокопродукты не даю,и подозреваю, что это на всю жизнь. 








суббота, 14 января 2017 г.

Новый транспорт

После просмотра фильма о мальчике-бабочке Коле  Андрюша просто не давал мне проходу: купи мне такую же коляску, я САМ хочу ездить! Возможно, я еще долго колебалась бы, но в этот же день полезла в интернет и увидела объявление. Бесплатно! отдавали немецкую коляску! И уже спустя сутки сын колесит по квартире со счастливым лицом, с легкостью  крутит колеса руками (в отличие от ножек, руки у него достаточно крепкие), осваивает повороты, раздает команды сестричкам, чтоб помогали при переезде порогов. Думаю, если бы не это объявление, эта его мечта могла и не осуществиться, ведь я толком и не понимла, какой должна быть  коляска, а что если ему будет больно сидеть? Спасибо всем на свете людям, раздающим бесплатно!

среда, 4 января 2017 г.

4 года 3 месяца

Я купила увлажняющий бальзам "Топикрем при атопическом дерматите" и, по возможности, смазывала все тело Андрюши 2 раза в день (старалась хоть чуть-чуть искупать его перед нанесением бальзама). На мой взгляд, все поврежденные участки стали выглядеть лучше, особенно это заметно по ступням. 
Еще Андрюша ест желейные витамины. Каждое утро просит омлет(яйца, вода, чуть муки). Двигается много, почти всегда на четвереньках. Спит крепко.





Опыт с Декасаном (продолжение)


Опять делюсь наблюдениями. Что касается использования Декасана, я решила промывать им только гнойные пузыри и только ночью (во сне), потому что Андрюша сильно протестует, хотя уже научился хитрить и жалуется на боль где надо и где не надо.
День 1. На этом фото свежий пузырь с явным воспалением и зудом (такие бывают редко, в основном во время ОРВИ)
День 2. Это наутро после того как я ночью промыла пузырь Декасаном (Андрюша покряхтел, но не проснулся)

День 3. Пузырь полностью высох, воспаление ушло. 

Вторая посылка от "Дебра-Украина"

Снова говорим спасибо нашему помощнику - фонду Дебра-Украина!

четверг, 22 декабря 2016 г.

Посылка от "Дебра-Украина"

Благодарим за помощь фонд Дебра-Украина, где руководители буквально по крупицам весь год собирали медикаменты для деток-бабочек, что-то из Дании, что-то из Германии, силами многих неравнодушных людей. В теперешнее время достать Мепилексы стало еще труднее и дороже!
В посылке было письмо-отчет о работе организации за год. Скорее всего, в начале 2017 года нас ждет первая партия медикаментов от государства! А весной планируется второй слет "бабочек"!

понедельник, 5 декабря 2016 г.

4 года 2 месяца

Все как и раньше. Самое трудное это ступни. Из-за постоянных пузырей Андрюша не может ходить, только иногда, на пятках, держась за руки. Но я помню,  такая же ситуация была с ладонями, а сейчас значительно лучше! Надеюсь, со временем и подошвы окрепнут. Зимняя одежда и ботинки с мягкой шерстяной стелькой облегчают передвижение. Носит только  комбинезоны, боди  и слипы, чтоб не передавливало на поясе. 









суббота, 5 ноября 2016 г.