вторник, 7 ноября 2017 г.

Статья в журнале Фокус

Инструктор по счастью. Как сбываются мечты и откуда берутся силы





К их дому ведут разноцветные следы. Левый, правый – красный, желтый. Левый, правый – синий, зеленый.
Они живут высоко-высоко над землей, откуда видно далеко-далеко. Здесь чужие диваны, кресла, столы и стулья. В Донецке остались свои - удобные, уютные, самые лучшие. «Но это неважно, где живешь, когда рядом близкие», - говорит мне Наташа. Они – мама, папа, и их четверо детей - и есть стены, пол, потолок и крыша этого дома. Пусть они не могут завести ни кота, ни собаки. Зато каждый день к ним в дом на двадцатый этаж прилетает пустельга. Она уже как член семьи. Птица прилетает не только потому, что здесь ей дают кусочки индейки. Есть что-то еще. Я ее хорошо понимаю, не зря же и сама возвращаюсь сюда.

Когда-то будущий муж Наташи спросил у нее: «О чем ты мечтаешь?» Тогда молодая девушка ответила: «Я хочу стать мудрой». И стала мамой девочек три раза, а на четвертый – мамой мальчика.

Осторожно, держась за диван, он поднимается на ноги.

- Лена, смотри, как я могу!

Я смотрю. Передо мной стоит Андрюша, а ведь еще два года назад он так не мог. Глаза пятилетнего белокурого Ахиллеса светятся гордостью. Буллезный эпидермолиз, редкое генетическое заболевание, сделало самым хрупким то, на чем люди должны стоять крепко. Его кожу может повредить простое прикосновение, и ступни – самое уязвимое место мальчика. Поэтому раньше он почти все время жил у мамы на руках. Но теперь все больше опирается на свои руки. Пока Наташа заваривает чай, Андрюша показывает мне игрушки. Он уже очень самостоятельный.

- Если бы Андрюша был у нас один, то я занималась бы им 24 часа в сутки. И сделала бы только хуже, - доносится голос Наташи из кухни. Я помню, как мы сидели там за столом. Тогда Андрюша только начинал самостоятельно исследовать пространство, а Наташа каждую секунду следила за ним взглядом. Это было непросто преодолеть себя и дать своему ребенку-бабочке набить коленки. «Я знаю, что будет больно, но отпускать  нужно», - говорила мне Наташа. И вот результат.     

Этой осенью она даже смогла выкроить время для себя - пошла учиться. Неожиданно, потому что уже «аж сорок, еще немного и пенсия, куда мне». Но дети, ее главные инструкторы по всему на свете, не дают расслабиться. Шестилетняя дочка Катя спросила: «Мама, а почему ты никем не стала?» Похоже, удивление от вопроса у Наташи не прошло до сих пор. «Ну, как же не стала? Смотри, какая у меня большая семья, сколько детей!» - «У папы тоже семья, но он же работает». Логика ребенка была убийственной.

Наташа задумалась: «Если сейчас не сделаю что-то для себя, то буду мучить детей в старости. Я в вас всю жизнь вложила, а вы такие-сякие. Но что я могу?» Ответ подсказал Андрюша, которому через два года в школу. Обычно такие дети учатся дома, но папа с мамой решили: «Наш пойдет». Компанейский Андрюша уверен, что в школе ему понравится.

Сначала Наташе было тоскливо от мысли, что придется, по сути, работать няней только теперь в школе. За Андрюшей ведь нужно присматривать, чтобы беречь от травм. «Но почему бы это не делать, например, в качестве учительницы?» – озарило ее.

Поэтому каждый день в четыре часа Наташа едет на учебу в киевский политех. Через три года она получит диплом переводчика с английского и немецкого, и сможет преподавать иностранный язык в начальной школе. Такой план она себе наметила. Возвращается Наташа к десяти и «абсолютно счастлива, несмотря на то, что приходится делать много домашних заданий».

- Что ты думаешь о том, что мама пошла учиться? – спрашиваю у Андрюши.

- Я сам без нее обхожусь. Неплохо справляюсь, - говорит он, отпивая ложкой чай.
Ей удалось не привязать к себе детей. Даже самого младшего, которого она из-за особенностей болезни почти никогда не выпускала из поля зрения.

- Я осознала, что смерть может случиться в любую минуту. Не знаю, что было толчком к этому. Может, война. Мы были под обстрелом, и каждый день я боялась, что мы не проснемся. Дай бог, чтобы родители жили долго, но  вдруг... Дети должны что-то уметь, - объясняет Наташа и шутя добавляет, что у Андрюши лучше всего получается руководить и раздавать советы. И он как будто решив доказать правдивость маминых слов, обращается ко мне:

- Тетя Лена, вы уже наелись?  Когда наедитесь, я вам покажу, как умею висеть на турнике.

Чуть позже Андрюша с серьезностью врача на приеме даст мне и главный совет: «Я чувствую, что вам нужно поменьше разговаривать. А то голос потеряете». Но я не удержусь и спрошу: «Где прячется твоя сила?» Андрюша многозначительно покажет на руки, и я не замечу на них шрамов.
  
В их доме болезнь не звучит. Да, каждое утро Наташа открывает глаза, и первое что делает – осматривает тело Андрюши. Если нужно, делает перевязки, мажет мазями, промывает раны. Да, она помнит и о лекарствах, и о пластырях, и о докторах, и о прогнозах.  

- Но это все не он. Он – это его глаза, его радость. Если он радуется, то мне плевать на болезнь. Вот мы смотрим на ребенка с неизлечимым заболеванием и думаем: «Он же никогда не женится!» А что все женатые счастливы? «Ой, он же не сможет водить машину!» А что все водители довольны жизнью?

Каждый день с момента рождения Андрюши Наташа отвечает на один важный вопрос: «Что такое счастье?»

- Счастье – это всего на всего, когда человек чувствует себя счастливым. Отчего? Например, оттого, что есть любовь. Как бы то ни было, сейчас мы радуемся тому, что у нас есть.

Андрюша прижимается к маме и оба улыбаются. У них есть очень много. Плюс пустельга.

- Сейчас мне легче искать дороги к правильным ответам, - говорит Наташа. - Мне кажется, это и есть мудрость. Хотя, если верить древним грекам, то она развивается только к шестидесяти годам.

Может, греки и не ошиблись, просто у Наташи год за два.  

- Значит, мечты сбываются, - смеюсь я и спрашиваю Андрюшу. – А что тебя делает радостным?

- Я хочу, чтобы вы посмотрели, как я качаюсь на турнике, - улыбается он и хватается руками за перекладину. Андрюша маленький и хрупкий, но ему хочется показать, что на самом деле он еще и сильный.

Они живут. В этом заключается мудрость и счастье семьи, в которой родились три девочки и Ахиллес – храбрейший из героев. Они знают о слабых местах, но и где спрятана сила тоже. И свои следы на дороге Андрюша уже оставляет, хоть и почти не ходит.  

https://focus.ua/society/384323/

воскресенье, 5 ноября 2017 г.

5 лет 1 месяц

После успешного применения репейного масла - купила конопляное, но результат разочаровал. Быстро впитывается и недостаточно увлажняет. Буду снова использовать репейное. В остальном без изменений.





суббота, 14 октября 2017 г.

5 лет!

Итак! Нам пять лет!!!
Уверенно говорю, что за последний месяц кожа улучшилась заметно!
Но, кажется, одной причины этому нет, предполагаю что все сразу.
1. Прошла жара.
2. В течение двух недель на ноги наносила такую смесь: салициловая мазь+клотримазол крем      +бактробан мазь(либо глазные капли с антибиотиком, когда как).
3. Все корки поливала РЕПЕЙНЫМ МАСЛОМ, каждый день утром и вечером.

После использования тройной смеси подошвы очистились от грубых толстых корок, также исчез неприятный запах, который в последнее время часто присутствовал.
Потом купили репейное масло.
Масла я раньше использовала: облепиховое(оно сильно пачкает одежду) и кокосовое (тошнотворно пахнет, на мой вкус). Репейное масло почти без запаха. Его прелесть в том, что оно затекает под любые, даже самые незаметные корки, и они отслаиваются в течение одного-двух дней! И еще можно избежать прикосновений руками к коже, а только поливать, и сыну это приятнее.НО если попадает на открытую ранку - ПЕЧЕТ!
В следующем месяце продолжу использование масла и посмотрю на результат. 
Что касается подошв, то Андрюша начал часто становиться на ноги и делать попытки ходить без поддержки.





четверг, 21 сентября 2017 г.

Посылка из Дании

Немножко с опозданием публикую. В Дебра-Украину пришла посылка из Дании и была разделена между всеми подопечными фонда. Большое спасибо всем,  кто принимал участие в сборе средств! 

четверг, 7 сентября 2017 г.

4 года 11 месяцев

Жара делает свое дело, плюс ко всему вирус респираторный, сразу много пузырей мутных, высыпания на лице под носом и на бороде. Но самочувствие и настроение, как ни странно, не страдают.










вторник, 15 августа 2017 г.

Госпомощь 3

Третья и последняя в этом году помощь от государства. Это спокойствие. Одной проблемой меньше. И хотя нет мазей и других необходимых медикаментов,  но самое дорогостоящее - ранозаживляющие повязки - нам выдали! 


4 года 10 месяцев

Жара, поэтому стараемся обойтись без кремов и повязок, только на редкие открытые раны. Ездим на речку купаться, есть купальный комбинезон. С удовольствием плавает в круге. Гуляем в инвалидной коляске, Андрюша сам крутит колеса, многие дети во дворе его возят. Он очень общительный, легко заводит разговор со взрослыми или детьми. Благодаря старшим сестрам он всегда в коллективе.








понедельник, 3 июля 2017 г.

4 года 9 месяцев

Месяц без особенностей: на ногах не стоит, ползает на четвереньках дома, а на улице передвигается в инвалидной коляске, может самостоятельно вращать руками колеса, но недолго.


Так выглядят подошвы после купания





Спектральный анализ волос

Мы нашли в Киеве центр, где делают спектральный анализ волос! Это ведь самый простой для наших детей способ! Цена 500грн, но для деток с инвалидностью всего 100грн!  Вот наш результат и рекомендация диетолога(с учетом непереносимости молока) Цинк выше нормы! Кальций, медь - главное, что следует поднять. Свинец присутствует - откуда? Через полгода повторим.


вторник, 20 июня 2017 г.

Керагель Т

Один хороший человек прислал Андрюше 10 тюбиков "Керагель Т" и несколько "Аквафор". В течение 45 дней я наносила сыну на подошвы Керагель Т. Иногда только Керагель, иногда смешивала с Аквафор, закрывала Мепилексом или сетками. Сначала наносила по 2 раза в день, потом реже - в основном на ночь. Перед нанесением обрабатывала ноги хлоргексидином. Поначалу как будто кожа смягчилась и улучшилась. Но где-то на 40-й день все вернулось на круги своя.

Первый день
Второй


Третий
Четвертый


Пятый
Шестой-седьмой


Восьмой-девятый
Десятый


Одиннадцатый
Четырнадцатый


Семнадцатый
Двадцать первый


Тридцать седьмой


Сорок пятый