среда, 29 января 2014 г.

16-й месяц




Вес - 8900 (прибавил 200 грамм), рост 78 см. (в 11 месяцев было 74 см). Начал делать попытки ползти, но еще с трудом. В положении лежа на животе уверенно стоит на руках, но ноги не может свести, ему удобно когда они раздвинуты, как у лягушки. 
Плохое состояние: 3 января  - ОРВИ, 16 нваря - съел кусочек шоколадной конфеты, была рвота и одышка, 21-23 января проблемы с глазами и капризный, 28 января - проблемы с глазами и больше пузырей). Обращалась к товарищам по несчастью на Фейсбуке, спрашивала, бывают ли у пациентов с EBS-DM проблемы с глазами, и 5 человек с EBS  мне ответили, что их дети или они сами имеют различные проблемы глаз в течение всей жизни (а в научных книжках написано, что не бывает).
Питание: мясное Хипп, овощи и каши (без сливочного масла, иначе будет плохо даже от одной капли); грудное молоко - перед сном. Спит 1 раз днем.
Уход: раны мазала Pasta Cordes, тело увлажняла Physiogel. Количество пузырей то уменьшается, то увеличивается, места поражений мигрируют.
Терапия: 3-8 января - антибиотик Ормакс орально; 16 января - инъекция 0,5 дексаметазона.








вторник, 21 января 2014 г.

Умерла Аня

19 января маленькая Анечка покинула этот мир. Она и ее папа с мамой мужественно боролись с болезнью  каждый день, но Буллезный эпидермолиз не дал ей шансов.  А ведь 30 января ей исполнилось бы всего 2 годика. Навсегда в моем сердце.

воскресенье, 12 января 2014 г.

Подарок от фонда "Діти БЕЛА"


Вчера фонд "Діти БЕЛА" прислал Андрюше новогодний подарок. Подарки получил каждый ребенок с EB, все очень довольны. Большое спасибо всем, кто принимал участие в покупке подарков для "бабочек".