вторник, 29 марта 2016 г.

Упал вчера

Я на кухне. Андрюша в соседней комнате смотрит мультики, сидя на маленьком стульчике. Слышу плач, не просто капризный, а такой, на который всё бросишь и побежишь. Сначала не вижу, он стоит на руках лицом ко мне и повторяет:"Как больно!". Обхожу вокруг и всё понимаю. 
  Вроде опытная. Вроде готова к таким вещам. Нет, страшно до ужаса. Стою с глупой улыбкой и говорю:"Всё нормально, сейчас мы всё исправим!" и лечу за Мепилексом. Сын не двигается с места, ждет, понимает. Уже не плачет.
Начинаю вырезать нужную фигурку.  Прикладываю. Держится с одной стороны, с другой топорщится. И снова: "Как же больно!". Но не отходит. Знает, что надо терпеть. 
Теперь зафиксировать. Как?! Вспоминаю фото в сетях. Там не так, там Мепилексом обматывали вокруг туловища, это не наш вариант, слишком расточительно. Колготки! Ура, дома полно колготок. Отрезаю, подрезаю, натягиваю...и выдыхаю. Беру сына на руки. Он поёт песню:"Когда сломался телек, Когда мобильник сдох..." Всё. Можно посмеяться.




3 года 6 месяцев


Всё стабильно, состояние кожи то лучше, то хуже. Но уже нет затрудненного дыхания, только один раз был насморк и слегка свистящее дыхание. Еще раз хочу подчеркнуть: Я ПЕРЕСТАЛА ПРОКАЛЫВАТЬ ПУЗЫРИ. Потому что сын не плачет от пузыря, а плачет если его проколоть. И у него они сразу появляются большими и потом практически не растут, а просто усыхают или лопаются  на 3-й день, когда уже не больно. Я спрашивала у других мам, в том числе из других стран, но они все прокалывают. Поэтому НЕ СОВЕТУЮ ПОВТОРЯТЬ! Это только наш случай, и, возможно, я еще изменю мнение.
  Вчера упал со стульчика, содрал кожу с ягодицы.




четверг, 3 марта 2016 г.

Съезд Орфанных Пацинетов


   29 февраля был День Редких (орфанных) Болезней, и все кто мог, съехались в г-цу Киев.
Здесь подводились итоги, вручались награды, было много прессы и власть имущих
Как я поняла, в этом году выделили финансирование пациентам с ЕВ, а еще 25 февраля был принят первый в Украине протокол, согласно которому врачи должны выписывать нашим детям  Мепилекс и Бепантен. Однако не все еще понятно с процедурой, и мы сами должны воспитывать своих дерматологов, указывая им на соответствующие статьи закона и давая ссылки в интернете.
  По правде говоря, наше с Андрюшей присутствие было больше для массовости, чем для информативности, т.к. всё мое внимание было приковано к нему - чтоб не зацепил никто случайно, чтоб накормить-напоить, чтоб не было скучно и т.п. 
Я бы очень хотела, чтоб на этой встрече были родители недавно родившихся Бабочек, потому что:
- все присутствовавшие дети были жизнерадостными, ходили, некоторые даже бегали, все общались между собой и играли;
- многие совсем не отличались от обычных детей (это в основном Простая форма, хотя у новорожденных и она иногда проявляется страшными ранами);
- Лада (которая на фото внизу) налила себе чашку горячего чая и вприпрыжку побежала с ней на другой конец зала, а еще она сама ходит в первый класс обычной школы, а дети оберегают ее от прикосновений (например, если ей нужно в туалет, они окружают ее и так ведут по школе);
- у родителей в запасе есть страшные истории из прошлого, когда ребенок падал лицом об землю (даже хранят фото на память), снимал кожу с руки как перчатку и т.п, однако все прошло, восстановилось;
- взрослые девушки-бабочки (юношей не было) просто красавицы;
- от этой встречи у меня осталось ощущение, что мы посетили семейное мероприятие.



Желтым цветом обозначены Бабочки

(Фото - Татьяна Кулеша и Оксана Александрова)

Посылка от фонда "Дебра-Украина"


Спасибо за поддержку!

вторник, 1 марта 2016 г.

3 года 5 месяцев

Знаменательное событие! Андрей сделал первый шаг, даже два. Пока, конечно, только на диване, но все равно это очень серьезный момент: он учится держать равновесие, рассчитывает силы и получает от процесса удовольствие! 
Ухаживаю за ним как обычно, но перестала бинтовать ноги. Есть наблюдение, что кожа преет даже в носочках. Пузыри не прокалываю, они живут своей жизнью, а я наблюдаю. Если течет из пузыря - промакиваю стерильной салфеткой и посыпаю Тирозуром.
Наконец-то нашла удобную одежду, которая не натирает  - трикотажные комбинезончики.