вторник, 16 июля 2013 г.

Сайты и статьи на тему ЕВ

На русском языке:

Классификация, лечение, очень наглядная статья


Наследственный Буллезный эпидермолиз. JO-DAVID FINE


Уход за новорожденным.Рекомендации Фрайбурга

Буллезный эпидермолиз. Новости исследований (переведена на русский язык) Альбанова, Гольченко

Статья о харьковской популяции Буллёзного Эпидермолиза
Статья о лечении ожогов
Российская статья об использовании различных раневых покрытий

На английском:

Видео- презентации Оксфорд 2010

Три тяжелых случая EBS-Dowling Meara

Простой буллезный эпидермолиз - статья с фото, автор Эли Шпрехер

Уход за младенцем с ЕВ  автор - Jacqueline Denyer

Уход за новорожденным - брошюра ЕВ-медсестер

Уход за новорожденным с диагнозом Herlitz - автор Jackie Denyer

Рекомендации повязок в зависимости от подтипа - классификация Австралии

Статья о признаках ЕВ и уходе за больным - статья в фармацевтическом журнале 




http://www.epidermolysis-bullosa.com/
http://www.ebpatient.com/
http://ebnurse.org/
http://healeb.org/

Сайт, где, кроме прочего, можно увидеть клинические фото разных форм ЕВ

Покрытия для ран Эндоформ и т.д.

http://www.wounds-uk.com/ - много материалов по уходу за ранами

Беременность и рождение ребенка с ЕВ - от Дебра Великобритания

The Care of the New Baby with EB Initial information Jacqueline Denyer EB Nurse Specialis

http://debracongres2011.com/files/lectures/congresspecial_en.pdf - Дебраконгресс 2011

The use of topical  antiseptic/antimicrobial agents  in wound management

Осложнения глаз при ЕВ - статья, авторы Ms Gillian, Mr Malcolm Kerr-Muir 

Глаза в ЕВ - статья в офтальмологическом журнале, группа авторов


http://www.debra.no/uploads/media/Living_with_EB_-_impact_on_daily_life.pdf - брошюра Дебра-Австрия о жизни с ЕВ

http://www.internationalebforum.org/ - международный ЕВ форум

Уход за зубами и полостью рта у пациентов с ЕВ - статья на Дебра-инт., группа авторов

Об уходе за ранами в ЕВ от Дебра Канада

Полезность Брокколи для пациентов с EBS - статья

Уход за полостью рта и зубами (в т.ч. стоматологический) - статья в педиатрическом журнале

Keragel T для пациентов с ЕВ и видео

50 причин пользоваться кокосовым маслом

Подробная классификация ЕВ со всеми симптомами

Результаты клинических испытаний по пересадке костного мозга у пациентов с ЕВ 2010

Статья об использовании мази с диацереином у пациентов с EBS_DM

Классификация ЕВ с очень подробными фотр (и очень страшными)

Операция по разделению пальцев 

Реабилитация после хирургии руки

Замена белка у пациентов с RDEB - многообещающий метод

Текущие клинические исследования EB

Видео по бинтованию ребенка с EB

Одежда

Пограничный ЕВ

Опасность возникновения кардиомиопатии у больных ЕB

Наиболее полная статья о признаках, формах, подтипах ЕВ и т.п

Тяжелый генерализованный RDEB


НА немецком:

 Реабилитационная терапия в ЕВ

Без слов: Способы вырезания Мепилекса

Стоматология для ЕВ пациентов в Зальцбурге http://www.kinderzahn.at/