вторник, 30 декабря 2014 г.

2 года 3 месяца

Странное наблюдение - чем больше высыпаний на теле, тем реже случаи затрудненного дыхания(?). В этом месяце трудно дышал один раз, после того как поел украинских спагетти (от итальянских ничего). Ингаляция с Вентолином (1мл вентолина и 1 мл физраствора) спасла положение. 
Питание:
Абсолютно исключено молоко и молочные продукты. Ест каши, мясо, овощи, фрукты, ягоды, мед, грудное молоко. Хочу рискнуть и дать козье молоко, но пока откладываю.

Руки (ладошки) заметно улучшились, а стопы - нет. На подошвах многослойные корки, недавно был неприятный запах (справились с помощью повязок Аквацель с серебром).



четверг, 11 декабря 2014 г.

Книга о буллезном эпидермолизе на руссом языке

Вчера Татьяна Заморская подарила мне книгу "Буллезный эпидермолиз", которая совсем недавно была впервые переведена на русский язык. У меня есть такая же, но на английском, и хотя я немного понимаю, но специфический профессиональный язык дается с трудом. Самое главное - теперь у меня пропал страх встречи с новым врачом и объяснения, что есть буллезный эпидермолиз. Странно, я обычно такой спокойный человек, но говоря о болезни, пускаю слезу и сбиваюсь. Нужная книжка, ценный подарок, спасибо!


среда, 10 декабря 2014 г.

2 года 2 месяца


В этом месяце ни разу не задыхался, пузыри со спины "перебежали" на живот и грудь. Пытается стоять у опоры без помощи рук, много разговаривает, рассказывает стишки, в основном веселый и жизнерадостный.