четверг, 20 апреля 2017 г.

Вторая партия госпомощи

  Четыре года назад мало кто в Украине знал о том, какие средства помогают пациентам с ЕВ, и даже если семья узнавала, то радостью это знание тоже не становилось: 200 долларов за упаковку, да и то через знакомых за границей или через благотворительные фонды. Посылку берегли, экономили как умели, стирали использованные повязки. И вот наступил нынешний год, и нам уже второй раз с его начала выдают большую коробку повязок. Это хоть и не конец страданиям наших детей, но очень, очень существенное облегчение всей нашей жизни, уменьшение боли, страха о будущем, увеличение активности деток, их улыбки вместо слез, наши прогулки на людях без кровавых пятен. Правда, государство весьма неохотно расставалось с привычными протоколами и назначениями, но нашлись люди, сумевшие победить систему! Для семей с Буллезным эпидермолизом  таким человеком стала Татьяна Заморская, сумевшая где-то между перевязками сына и ответственной работой найти время и силы для этой борьбы! Большое ей спасибо и низкий поклон!