четверг, 17 сентября 2015 г.

Посылка с мазями от фонда "Дебра-Украина"


            Вот такое сокровище сегодня получили. Спасибо фонду "Дебра-Украина" - Татьяне Заморской и Людмиле Деревянко - несмотря на немыслимую занятость по всем фронтам, они находят время и силы для помощи таким как мы! Последние две посылки собраны полностью по нашим заявкам, следовательно все самое нужное и ничего лишнего. Посылки очень дорогостоящие, а значит, дела у фонда идут хорошо, и значит, наши бабочки остаются под надежной защитой! Недавно мы с Андрюшей ехали в киевском автобусе, и рядом сидел мужчина, который начал интересоваться, что с ним такое, почему весь в ранках. А когда услышал диагноз - был поражен совпадением: оказывается, он и его коллеги уже давно знают Людмилу Андреевну и регулярно оказывают помощь детям-бабочкам, но никогда не думал, что когда-нибудь в жизни встретит такого редкого малыша. Да, мы редкие, но мы среди вас! Спасибо всем, кто причастен к этой посылке!

вторник, 8 сентября 2015 г.

Фонд Дебра-Украина

Я с удивлением обнаружила, что в моем блоге как-то нет совсем информации о самом главном фонде помощи детям-бабочкам Украины - международной организации "Дебра-Украина"!

На фото: Людимла Деревянко, Аня Дим (врач ЕВ из Зальцбурга) и Татьяна Заморская

 Руководители фонда - Татьяна Заморская, юрист, мама ребенка с ЕВ;
Людмила Андреевна Деревянко - врач-дерматолог.
Фонд создан в 2011 году.
Андрюша родился в сентябре 2012 года, и уже с декабря мы регулярно два раза в год получаем хорошие посылки с самыми необходимыми средствами на каждый день, некоторые из которых нам были бы не по карману!
  Сильная юридическая поддержка помогла реализовать различные проекты (например, в 2013 году фондом был создан кабинет ЕВ в Киеве), а личные связи и обаяние руководителей фонда способствовали получению скидок и нахождению спонсоров. Сотрудничество с мировыми специалистами по нашей болезни помогает в решении сложных медицинских вопросов.
  Сейчас деятельность фонда направлена также в область государственного обеспечения наших детей медикаментами.
  

Посылка

Сегодня получили посылку из Германии.
 Светлана Шелли, уже во второй раз - спасибо вам огромное!!! 
Новые для нас  мази, хороший состав, новая надежда - будем пробовать и делиться впечатлениями!


вторник, 1 сентября 2015 г.

Поступления на карту

После выхода в эфир программы "Касается каждого", на мою карту стали приходить поступления. В одних случаях было видно фамилию и имя, в других  - только сумму. Люди, спасибо! Мой вам низкий поклон, пусть вам в жизни воздастся сторицей!
Публикую здесь всё, что поступило.

  1. 20.08 - 100,00  Соломина Н.Н.
  2. 20.08 - 50,00   Пундик Я.А.
  3. 21.08 - 103,00 Филипчук О.И.
  4. 22.08 - 98,00   Килиевич О.В.
  5. 25.08 - 98,00 с номера 095......33
  6. 26.08 - 100,00  ??? по телефону 3700
  7. 27.08 - 203,00 с номера 097.....84
  8. 28.08 - 101,00 с номера 068.....24
  9. 7.09 - 50,00  Кашука Анна
  10. 10.09 - 305,00 Кокоц Н.Н.
  11. 11.09 - 500, 00 Неизвестно
  12. 11.09 - 198,00 с номера 063...17
  13. 12.09 - 300,00 Amenta Mikelandzhelo
  14. 16.09 - 100,00 Скавронска М.В.
  15. 22.09 - 498,00 Каблак Л.М.
  16. 27.10 - 1996,00 с номера 050....45
  17. 3.11   - 200.00 Неизвестно
  18. 14.11 -  77,00  Богатов Д.А.
  19. 18.11 - 200,00 Груничева М.Ю.
  20. 19.12 - 450,00 Семенюк Н.А.
  21. 06.01.2016 - 150,00  Кокоц Н.Н.
  22. 06.01.2016 - 150,00 Семенюк Н.А.

2 года 11 месяцев


Без особенностей, разве что закончили грудное вскармливание. Из-за жары кожа потеет, и если еще нанести мазь или крем, то становится хуже, весь липкий и скользкий. Ничем не мажу, только дезинфицирую, а на ноги на ночь кладу компресс с бетадином.