вторник, 25 ноября 2014 г.

Как мы сходили на прием в кабинет Буллезного Эпидермолиза в Киеве

Начну с плюсов.
-Врач Инна Владимировна - единственный законный врач буллезного эпидермолиза в Украине, и это уже само по себе достижение фонда Дебра-Украина (как и одноименный кабинет).
-Отсюда есть шанс на продолжение - то есть благодаря наличию врача (и ее  действиям) наша болезнь перестает быть вне всяких списков, и есть надежда на то, что спустя некоторое время наши бабочки смогут получать достойную компенсацию от государства.
-В кабинете уютно и тепло.
-С Инной Владимировной можно разговаривать, она не прячется и охотно отвечает на вопросы.
-Несмотря на то, что кабинет находится в отделении гнойной хирургии, все выглядит совсем не зловеще.
-Врач пообещала учесть наши замечания (см ниже минусы)
Минусы.
Всё остальное. Охматдет - хоть и главная детская больница Украины, но все как везде - помещения убогие, медсестры советской закалки - грубые и безучастные. 

Теперь немного эмоций.
  Записываясь на прием, я сгорала от нетерпения - ну неужели, ну наконец-то, мы в Киеве, это так удобно - рядом тот самый нужный врач и кабинет. Инна Владимировна нас ждала, мы привезли с собой мочу и кал для анализа, осталось взять кровь. Со словами: "Ничего не берите, медсестры все знают" мы вошли в манипуляционную. Туда быстренько зашли две женщины-медсестры и сказали усадить Андрюшу на кушетку и раздеть. Я попробовала завести с ними что-то типа диалога, но получался монолог:"Нам раньше пытались взять кровь из вены безуспешно, вот на лбу получилось без проблем..." Меня никто не слушал, Андрюше обхватили руку выше локтя (рукой в перчатке). Я запротестовала, что нужно что-то мягкое подложить, а так - нельзя, на что мне ответили: "За кого вы нас тут принимаете? Мы много раз так делали". "Что, и буллезным детям? - спрашиваю. "Конечно, и все было в порядке, а вы тут умничаете. Я в таких условиях работать не буду", - с этими словами медсестра сняла перчатки и бросила на кушетку. Я взяла Андрюшу и ушла. И еще эти предательские слезы. Ну почему я не могу хамством отвечать на хамство? Села в кабинете и рыдаю.И Андрюша со мной за компанию. Врач меня успокаивала, говорила, что она меня понимает, но что это очень хорошие медсестры, с первого раза попадают в вену и  что зря я так. Я еще большей дурой себя почувствовала, что все их понимают, а одна я такая привередливая - не хочу чтоб моего сына за подопытного держали. Как бы там ни было, мы уехали и, по правде говоря, вернуться не планируем. Разве что взять кровь где-нибудь в хорошей лаборатории, за деньги, с учетом всех особенностей болезни - а потом к Инне Владимировне на изучение. 
Но нас обнадежили, что медсестру уже ищут.
-
-

воскресенье, 9 ноября 2014 г.

2 года 1 месяц




Вирусная инфекция, сопли,  кашель, закисают глазки. Обошлись без дексаметазона, только ингаляции с вентолином. Принимает жевательные витамины Kangavites. Ходит с поддержкой, на пяточках (из-за пузырей на стопе).