пятница, 5 мая 2017 г.

Слет бабочек Дебра-Украина 2017



Второй раз в жизни украинских бабочек - общая встреча, с семьями, помощниками(спонсорами) и докторами, два дня подряд. В первый день были опасения за Андрюшу, захочет ли он провести весь день без мамы с аниматорами, под присмотром сначала сестричек, а потом папы. Оказалось, что мама не такая уж и незаменимая. Все было на высшем уровне благодаря главному организатору Татьяне Заморской: мы видели вокруг отзывчивых людей, всей душой желающих помочь. Отчеты, подарки, доклады, презентации - все проходило в дружной обстановке, особенно после того как каждый из нас с микрофоном сказал несколько слов о себе и своем ребенке. С этого момента мы перестали быть просто слушателями, а буквально почувствовали, что мы одна семья! Лично для меня это общение и было главным мотивом встречи. Удивляли все: кто-то чувством юмора, кто-то глубиной знаний по ЕВ, и почти все - героизмом. Ведь что значит для родителей бабочки собраться в дорогу? Невозможно все предусмотреть, кто-то падал по нескольку раз, кто-то ни на минуту не отпускал маму, кто-то капризничал. А если с двумя бабочками - и таких семей оказалось немало! А мама десятерых детей, пятеро из которых родились с ЕВ! А врачи, которые, увидев раз ребенка-бабочку, не смогли забыть и всячески пытаются помогать всю жизнь! А тот хирург из Ужгорода, который потихонечку, без пиара, давно оперирует кисти нашим деткам! (И до слез приятно было услышать, что фонд Дебра отныне берет его отделение под свою опеку, будет ремонтировать и развивать!). А художник Женя Лозовой, который со сломанной рукой проводит мастер-классы для наших деток! А аниматоры, весь день напрягающие силы и мозг, чтобы дети не тревожили лишний раз своих пап и мам! А повар отеля, который узнав, что Андрюше нельзя молокопродуктов, пожарил ему специальную котлету, хотя я не просила! Расставаясь, мы все сошлись на том, что третьего дня нам не хватает! А с тремя днями не хватит четвертого и так далее... Спасибо вам всем, каждый из вас остался в моем сердце до следующей встречи!

4 года 7 месяцев