четверг, 29 января 2015 г.

2 года 4 месяца

В этом месяце было 3 эксперимента. 

1) Ежедневное утреннее купание с твердым мылом AVENE - т.к ночью сын сильно потеет, именно утренние процедуры лучше всего поддерживают нормальную гигиену. При этом отпадает много корочек. После - легкие примочки салфеткой MESOFT, смоченной в растворе ДЕКАСАН. (мне стоило больших усилий его купать каждый день, он противится до сих пор когда несу в ванную, а потом не хочет вылезать)

2) В течение 14 дней утром и вечером мазала подошвы мазью Бактробан 5%. (Раньше никогда не пользовалась антибактериальными мазями, считая их неэффективными при EB)

3) На всю поверхность тела, включая повреждения, два раза в сутки наносила крем BEDAN (Германия), и продолжаю дальше. Мне понравился крем своей консистенцией, запахом и лечебным составом. Напоминает немецкую мазь Бепантен. Стоит около 80 грн. За меесяц ушло 7 штук. 
Самый заметный эффект - это подошвы, там почти не осталось повреждений (значит, все-таки бактериальная инфекция не давала восстанавливаться коже?).

На мой взгляд, значительно улучшилась кожа на животе. 

В этом месяце НИ РАЗУ не кашлял и не задыхался.
Много двигается, ползает без участия колен, на левой стопе и правой пятке. Любит отковыривать корки. Хороший аппетит, плюс грудное вскармливание. Безмолочная диета.






Создается украинский реестр пациентов с буллезным эпидермолизом

Вчера получилась встреча сразу пяти! бабочек. Для внесения в реестр необходимо пройти несколько этапов бюрократической машины, посидеть в очередях и т.п. Врач  Инна Гедеон организовала встречу с профессором дерматологии всем киевским пациентам, и мы были в их числе. И хотя нам всем пришлось пробыть в больнице  3 часа, благодаря участию Инны Владимировны ожидание пролетело быстро, к тому же мы впервые встретились, так сказать, вживую. Были 3 взрослые бабочки и  двое малышей. Меня поразило то, что все просто красавицы, и в общении очень приятные.

понедельник, 12 января 2015 г.

Подарок от фонда "Діти БЕЛА"

Спасибо фонду "Діти БЕЛА" за чудесную электронную игру, в восторге был не только Андрюша, еще как минимум двое. В этой сегодняшней суете, став переселенцами из Донбасса, мы совершенно забыли о праздниках.  Нам приятно, что кто-то за нас переживает и хочет порадовать.

четверг, 8 января 2015 г.

Посылка от ДебРА-Украина

Вот такой новогодний подарок получили сегодня! 
Сердечно благодарим Татьяну Заморскую и весь коллектив ДебРА-Украина (Дерматологи-детям). Спасибо не только за содержимое коробочки, но также за стабильность - вот уже третий год пошел, как мы летом и зимой получаем такие посылки.
Кроме того, при участии Дебра-Украина в этом году затеялось то, о чем раньше только мечтали: украинские власти обратили внимание на больных с Буллезным эпидермолизом, нас вносят в реестр редких болезней, в данный момент собирают всю необходимую информацию, чтобы пусть и не в этом, а в следующем году обеспечить украинских бабочек стабильной государственной поддержкой.
Пусть вам сопутствует успех!