четверг, 22 декабря 2016 г.

Посылка от "Дебра-Украина"

Благодарим за помощь фонд Дебра-Украина, где руководители буквально по крупицам весь год собирали медикаменты для деток-бабочек, что-то из Дании, что-то из Германии, силами многих неравнодушных людей. В теперешнее время достать Мепилексы стало еще труднее и дороже!
В посылке было письмо-отчет о работе организации за год. Скорее всего, в начале 2017 года нас ждет первая партия медикаментов от государства! А весной планируется второй слет "бабочек"!

понедельник, 5 декабря 2016 г.

4 года 2 месяца

Все как и раньше. Самое трудное это ступни. Из-за постоянных пузырей Андрюша не может ходить, только иногда, на пятках, держась за руки. Но я помню,  такая же ситуация была с ладонями, а сейчас значительно лучше! Надеюсь, со временем и подошвы окрепнут. Зимняя одежда и ботинки с мягкой шерстяной стелькой облегчают передвижение. Носит только  комбинезоны, боди  и слипы, чтоб не передавливало на поясе.