воскресенье, 29 декабря 2013 г.

15-й месяц



Вес - 8700 (за месяц прибавил 300 грамм). 14 зубов. Научился переворачиваться на живот, но не ползает. Проблем с дыханием в этом месяце не было ни разу, были проблемы с глазами.
18 декабря- обильные белые выделения из левого глаза.
Подозреваю, что у Андрея бывают повреждения роговицы, но в очень легкой форме. В этом месяце был один случай (раньше тоже были, но я сомневалась) - сначала резкий плач, потом краснеют глаза и слезятся, а вокруг глаз и на щеках выступают красные пятна. Это проходит через несколько часов бесследно. Следующие 2-3 дня в уголках глаз скапливаются беленькие пленочки (?).
По-прежнему кормлю грудью. Не даю молока и молочных продуктов и сама почти не употребляю таковые. Мясо и овощи, все очень хорошо перемолотое, так как любые кусочки выплевывает и давится. Хлеб тоже даю, он его разбирает по крошечкам и смакует каждую.

Терапия: Глазные капли с антибиотиком Тобрекс в оба глаза каждые 4 часа - 5 дней. Искусственные слезы несколько раз в день. Увлажнение воздуха.
Уход: на шею - крем LaRoche-Posay Cicaplast Baume B5
          на живот - Pasta Cordes
          на руки и ноги - Mustela Stellatopia
Все кремы показали хороший результат.










пятница, 20 декабря 2013 г.

Разработали новый крем


17 декабря 2013 года препарат по названием SD-101, разработанный фармацевтической компанией Scioderm, Inc получил положительное заключение  Европейского Комитета Орфанных Медицинских Препаратов и признан новым средством для местного применения в лечении EB. Применение  SD-101 начнут в январе 2014 года, в заключительной стадии исследований  примут участие 48 пациентов с EBS, RDEB  и JEB-nH. SD-101 это крем, который на предыдущих стадиях  испытаний у пациентов всех типов БЭ показал хорошие результаты в лечении тяжелых поражений кожи. В клинических испытаниях применение данного препарата привело к полному закрытию 88% исследуемых хронических открытых ран в течение одного месяца ежедневного применения. В том числе, на 57% сократилась пораженная площадь поверхности тела после 3-х месяцев применения.
 SD-101 хорошо переносится маленькими детьми.
http://www.abc27.com/story/24238892/scioderm-inc-receives-positive-opinion-from-european-orphan-medicinal-products-committee-for-novel-topical-therapy-to-treat-epidermolysis-bullosa



понедельник, 16 декабря 2013 г.

Подарки от KPMG

 Узнав о болезни нашего сына, компания KPMG передала БОЛЬШУЩИЙ мешок с подарками для всех детей. И хотя это предназначалось ко Дню Святого Николая, мы не стали дожидаться праздника, все подарки моментально были распакованы и применены по назначению (в большой семье всегда так :) ) Палатка, дартс с мячиками, интерактивная кукла, настольные игры,  музыкальные инструменты, наборы для творчества - все подарки куплены с учетом интересов наших  детей (от старшей Алины отдельная благодарность за чудесный сундучок для плетения ее любимых фенечек). Стоит ли говорить, сколько восторга и радости написано сейчас на детских лицах! ОГРОМНОЕ спасибо всем тем, кто организовал это прекрасное мероприятие! Вся моя семья желает вам счастья, здоровья и исполнения всех желаний!



понедельник, 9 декабря 2013 г.

Еще подарки


Сегодня мы снова получили посылку со средствами по уходу. На этот раз хотим сказать большое спасибо Фонду ДЕБРА-Украина!  Теперь наши закрома еще полнее!

четверг, 5 декабря 2013 г.

Подарки


Сегодня у нас праздник - мы получили "Подарочную корзину" в виде большой коробки со средствами по уходу от Фонда "Діти БЕЛА". Пока мы везли ее домой, некоторые люди, глядя на наши счастливые лица, не могли удержаться от вопроса "А что у вас там?" Мы гордо отвечали "Подарок!", и нам все завидовали. ОГРОМНОЕ спасибо Фонду за этот  желанный и такой нужный подарок к Новому году!



И сегодня же мы получили в 18 пар перчаток Мельнике от моей школьной подруги Ольги, которая живет и работает в Швеции. Она не согласилась взять с нас  деньги, хотя в Швеции перчатки очень дорого стоят. По ее словам, когда она их заказывала, все удивлялись - зачем покупать, если у них эти перчатки выдаются бесплатно и в неограниченных количествах! Большущее спасибо, Оля!

вторник, 3 декабря 2013 г.

ЛЕЧЕНИЕ ИНФЕКЦИИ у пациентов с EB



Все люди носят бактерии на коже. Бактерии могут жить и размножаться (колонизировать), не вызывая при этом поражения и инфекции. При благоприятных (для бактерий) обстоятельствах они проникают в кожу, размножаются и вызывают инфекцию. Вот обстоятельства, увеличивающие риск инфекции:

-область раны, большие раны более уязвимы
-некротические (отмершие или отмирающие) ткани. Корки и нежизнеспособные ткани нужно смягчать и удалять. Можно для этого использовать воду, физраствор или гидрогелевые повязки.
-недостаточность питания : белков, витаминов и минералов , необходимых для заживления ран.
-слабый доступ крови к ране: кровь является переносчиком кислорода и питательных веществ.
-все усилия должны быть направлены на поддержание хорошего здоровья в целом, чтобы уменьшить восприимчивость к инфекциям.

Типичные признаки присутствия инфекции:
-медленное заживление
-увеличивается объем экссудата (дренажа)
-усиливается покраснение
-усиливается боль
-увеличивается припухлость
-увеличивается температура кожи по сравнению с окружающими тканями
- неприятный запах
-легко возникает кровотечение

Инфекция в ране - обычное явление. Лучше стараться избегать пероральных антибиотиков, потому что EB - пожизненное состояние, и раневые инфекции возникают постоянно в течение всей жизни. Если пероральные антибиотики использовать без разбора, могут развиться резистентные бактерии, и тогда придется применять антибиотики IV поколения. Таким образом, в качестве первого шага нужно использовать антибиотик местно. Любую инфицированную рану, которая не улучшается при использовании местных антибиотиков в течение 2-3 дней, необходимо показать врачу. Может потребоваться взятие культуры из раны, чтоб определить вид бактерии и ее чувствительность к определенному виду антибиотика, и тогда может быть назначен пероральный антибиотик.

Обычно назначают следующие лекарства:
-Мупироцин (Бактробан) крем или мазь: мупироцин эффективен в лечении MRSA(устойчивого стафилококка) и других штаммов золотистого стафилококка, стрептококка группы А , и Candida. В основном этот препарат должен применяться три раза в день. Тем не менее, большинство людей с EB не будет применять мази три раза в день, так как это потребует смену повязок. Если при применении этого лекарства один раз в день нет изменения в течение трех дней, пациенты должны обратиться за медицинской консультацией. В то же время мупироцин является мощным антибиотиком и не должен использоваться случайно или без разбора.
-Сульфадиазин серебра (Silvadene ®): является антибактериальным и противогрибковым кремом. Применяется ежедневно при смене повязок.
-Повязки с серебром и раневые гели, содержащие серебро (Restore Contact-Silver (Hollister) и Restore Foam-Silver (Hollister), весьма популярны из-за их антибактериального и противогрибкового действия. Привлекательность серебросодержащих средств в том, что бактерии не становятся устойчивыми к серебру. Есть много спорных мнений относительно безопасного применения таких средств в течение долгого времени, поэтому рекомендуется использовать их краткими курсами - до 7 дней, а после переходить на обычные повязки.

К другим средствам местного лечения инфекции относятся:
-Противогрибковые кремы, такие как кетоконазол, эконазол и нафтифин - если есть рост дрожжей, чаще всего Candida albicans. Грибок Y Mupiroieast, часто присутствующий на коже, обычно не вызывает инфекцию. В случаях частого или периодического использования антибиотиков, может уменьшиться популяция "нормальных" кожных бактерий, и споры грибка Candida могут разрастись и вызвать кожную инфекцию.

-Хлорный отбеливатель является дезинфицирующим средством и эффективен против широкого спектра бактерий, грибков и вирусов. Разбавленный раствор отбеливателя (1-2 чайные ложки отбеливателя на 5 литров воды ) можно использовать в качестве компресса для сильно экссудирующих или инфицированных ран . Ванны с добавлением отбеливателя ( от 1/8 до ¼ стакана на полную ванную ) могут быть полезны при наличии нескольких инфицированных ран или частых рецидивах , при условии что ребенок нормально переносит такие ванны.

-Примочки или компрессы с уксусной кислотой также можно использовать при лечении инфекций, вызванных синегнойной палочкой, устойчивой к действию большинства антибиотиков. Данные бактерии населяют почву и воду, они буквально повсюду. Это бактерия, которая процветает в теплой и влажной среде , но не может выжить в кислой среде. Она имеет характерный фруктовый запах и сине-зеленый цвет.
При использовании 3 -процентного уксуса , приготовить раствор 1:12 ( 1 часть уксуса , 11 частей воды )
При использовании 5-процентного уксуса , приготовить раствор 1:20 ( 1 часть уксуса , 19 частей воды )

-Мед издавна применяется для лечения инфекций, он имеет противомикробное и противогрибковое действие, а также способствует скорейшему заживлению ран. Дженни Хон, медсестра и специалист по EB из Великобритании, опубликовала статью в Британском журнале Nursing, где подробно описан опыт одного пациента, излечившего 20-летнюю рану за 15 недель с использованием пропитанной медом марлевой повязки. Есть и другие свидетельства пациентов с EB о чудесных свойствах меда, однако есть и такие, кто утверждает, что мед вызывает жжение, утяжеляет повязки и создает дискомфорт. Из подобных продуктов рекомендуется Medihoney®, и НИКОГДА не следует применять мед, купленный в магазине, так как он может содержать споры Clostridium botulinum, которые являются причиной ботулизма у младенцев, а также могут вызвать мышечный паралич.
(по материалам ebnurse.org)

ЗУД у пациентов с EB





Зуд является распространенным явлением у пациентов с EB и может снижать концентрацию внимания, влиять на работоспособность, игру и сон.

Существует много причин зуда:

-инфекция в ране
-побочный эффект от лекарств
-чувствительность нервных тканей в открытой ране
-тепло-и потоотделение под повязкой
-наличие аллергических составляющих в мази.

Устранить причину зуда можно, к сожалению, не всегда, и тогда приходится подходить к делу творчески.

Основные рекомендации сводятся к следующему:

-избегать жесткого мыла и парфюмированных продуктов
-убрать шерстяную и грубую одежду
-стирать белье мягкими моющими средствами, без ополаскивателя
-запускать дополнительный цикл полоскания
-принимать теплую (не горячую) ванну с мягким моющими средствами и хорошо смывать
-добавить в ванну овсяную муку ( Aveeno®) или кукурузный крахмал
-добавить в ванну 1/2 стакана соли
-избегать длительного воздействия высокой температуры и влажности
-увлечь ребенка хобби или другой деятельностью, чтоб отвлечь от зуда
-поменять одно ощущение на другое: нежно коснуться зудящей области, приложить холодный компресс
-показать раны врачу и избавиться от инфекции (бактериальной, грибковой, дрожжевой)
-нанести успокаивающий крем или другой продукт после ванны: Eucerin ®Calming крем, жир Эму, Aveeno® увлажняющий лосьон без отдушки, Aquaphor ® увлажняющий крем
- использовать кондиционер для создания прохладной среды, использовать охлаждающие мази и повязки (Vigilon®, Nu-gel®, Cool Magic® и др.)

Лекарства также могут быть эффективны, но обязательно посоветуйтесь с врачом перед их применением.

-Антигистаминные препараты, такие как димедрол ( Benadryl ®), гидроксизин ( Atarax ® ) и ципрогептадин ( Periactin ®) могут быть эффективными. Эти препараты относятся к категории антигистаминных препаратов первого поколения и могут оказывать седативный эффект, сонливость и нарушение мышления ( более распространенных у взрослых , чем у детей ). Алкоголь и транквилизаторы увеличивают седативность, и их следует избегать. Многие люди принимают такие препараты непосредственно перед сном, чтобы быстрей заснуть.
-Антигистаминные препараты второго поколения, такие как лоратидин ( кларитин ®) или цетиризин ( Zyrtec ®), как правило, не оказывают седативного действия и являются эффективным против зуда.
Некоторые пациенты сообщали , что у них снизился зуд при принятии неседативных антигистаминных (например, цетиризина ) утром, а затем успокаивающих антигистаминых (например, гидроксизина ) в вечернее время.
При регулярном применении в течение долгого времени , антигистаминные препараты часто теряют свою эффективность, и может потребоваться замена препарата или дозировки.

Хотя никаких клинических исследований не проводилось, следующий препарат был применен как средство против зуда у пациентов с EB, и дал положительный результат в нескольких случаях:
-Доксепин, являющийся антидепрессантом, в то же время дает и антигистаминный эффект. Многие люди с EB добились облегчения или уменьшения зуда, принимая его перед сном. (Есть крем доксепин (Zonalon), но не рекомендуется из-за случаев аллергического контактного дерматита, и на обширных участках велик риск передозировки).

Если все попытки унять зуд не приводят к облегчению, можно проконсультироваться с врачом по поводу использования альтернативных препаратов:
-Габапентин ( Neurontin ), ондансетрон ( Zofran ), талидомид иногда эффективны в лечении тяжелых случаев зуда. Кроме того, некоторые антидепрессанты, такие как amityptiline ( Elavil ), пароксетин ( Paxil ) и миртазапин ( Remeron ) были использованы для лечения зуда . Использование антидепрессантов у пациентов с EB может быть полезно не только в облегчении зуда, но и в управлении тревогой и депрессией. Эти препараты могут назначать только врачи, имеющие опыт их использования.
(Источник: http://ebnurse.org/)