суббота, 29 марта 2014 г.

18-й месяц



Месяц был сложный, Андрюша болел и все время выглядел слабым, капризным и недовольным. Мои эксперименты с кремом Ирикар не стали особо успешными - первые 2 месяца было улучшение, а на третий снова стало много пузырей, особенно на пятый день после дексаметазона. Будем пробовать что-то другое.
Разговаривать совсем не пытается, только мычит и показывает что надо. Научился пить из трубочки и становиться на четвереньки.
Терапия: 
2марта - ОРВИ -  0,5 дексаметазон
3 марта - 0,5 дексаметазон
3-9 марта - цефикс (антибиотик) орально





пятница, 28 марта 2014 г.

Не стало Максимки Ягофарова...



26 марта умер Максимус Ягофаров. Ему только недавно исполнилось 13 лет. На днях они с мамой должны были лететь на обследование во Фрайбург. Сил и терпения родным.

среда, 26 марта 2014 г.

Две посылки от фонда "Діти БЕЛА"

Как-то я расслабилась, наверное: забыла написать про две посылки, которые Андрюше  прислал фонд - одну в феврале, другую в марте. Спешу исправиться. Спасибо большое всем, кто принимал в этом участие! Мы очень благодарны, правда бываем немного рассеянными, вы уж нас простите. Разбаловали вы нас.



воскресенье, 2 марта 2014 г.

Умер ВИТЯ


25 февраля не стало Вити... Я не была знакома с Витиной семьей, просто часто общалась с другими мамами и немного знала о том, в каком он состоянии. Витя жил в Хмельницкой области вместе с мамой и старшим братом. Папа их бросил...Я встречала в интернете сюжет о них, там видно Витины сросшиеся пальцы на руках. Это значит, что у него был самый тяжелый подтип RDЕВ. Вите на днях должно было исполниться 16. Я знаю, что последние 4 месяца своей жизни он провел в детской реанимации г.Хмельницкого из-за проблем с почками. На некоторое время его перевезли в Охматдет Киева, где он почувствовал себя лучше, но снова выписали обратно в Хмельницкий, и все просьбы мамы вернуть Витю в Киев были проигнорированы, и это самое страшное - ну некуда им было обращаться! Знаю, что обращались за границу с просьбой посоветовать что делать, но и там никто не смог помочь. Боюсь даже представить, что пережили  Витя и его близкие в эти месяцы...
Мои глубочайшие соболезнования семье.

суббота, 1 марта 2014 г.

17-й месяц


Вес 8900 (за месяц не прибавил), в этом месяце без сильных ухудшений, разве что часто капризный (мне кажется, из-за прорезывания зубов).
Питание: продолжаю грудное, овощи, мясо, каши (редко), без молока и молочных продуктов.
Навыки: ползает? - не знаю как это назвать: сидя опирается на руки и подъезжает на попе. Не может самостоятельно сесть или встать. Любит сидеть на лошадке и подобных предметах, чтоб ноги врозь. Ездит на машинке(научился отталкиваться). Стоит с опорой. Ходить не пытается.
Уход: 
Мазь ИРИКАР - мазала 3 раза в день только на область живота. Своего рода эксперимент. На мой взгляд, значительно улучшилось состояние кожи. Эксперимент продолжаю.
Крем Мустела увлажняющий для атопической кожи - он тоже особенный, потому что только он способен сдерживать образование пузырей на ладонях и подошвах. Наносила 2 раза в день на руки и ноги.