Фейт, 6 лет, JEB.

 Диагноз был поставлен при рождении(не было кожи на ногах от колен и ниже). Это активный жизнерадостный ребенок, которого не удержать на месте, поэтому пузыри и раны для неё - обычное дело. Вот один день из её жизни. Кровь на подушке с утра совершенно не означает, что Фейт плохо спала. Она идет в ванную, чуть прихрамывая от боли, но таким фактом ей настроения не испортишь. На завтрак любит блинчики. Тянет время за завтраком, т.к. потом надо одеваться в школу, а это значит проколоть все пузыри и перевязать раны, появившиеся за ночь. Сегодня неплохой день - несколько пузырей на руке размером чуть больше горошины, их надо проколоть и осушить. Зато спина и локти - нормальные, и раны на ягодице зажили хорошо.  На её птичьих ножках видно блестящую кожу, похожую на пергаментную бумагу, на коленях и голенях. Фейт надевает любимый розовый наряд. Несмотря на огромный травматический опыт, она всегда с улыбкой.В школе учительница встречает ее с мамой и маленьким братишкой, Фейт целует их на прощание, и они едут домой. Через два часа маме звонит учительница и с тревогой в голосе просит приехать, т.к. Фейт травмировалась. В школе мама застаёт храбрящуюся дочь, сдерживающую слёзы сидя на стуле. Маме сразу же хочется заплакать, но она понимает, что это только увеличит страдания Фейт. Учительница объясняет, каким образом это произошло. Фейт зацепилась ступней за ножку стула и потеряла равновесие.Стараясь ухватиться за стул, она упала на колено и подмышкой зацепилась за стул. Колено кровоточило, а кожа под мышкой была съехавшей, и можно было увидеть нижний слой кожи. Пока мама ехала в школу, учительница постаралась как можно удобнее усадить девочку, чтоб защитить раны. Фейт очень доверяет своей учительнице. Её подружка провожает их к выходу со слезами на глазах и желает скорее поправляться. Фейт с мужественным видом обещает ей это, хотя знает, что новопоявившиеся раны будут болеть 10-14 дней. От машины к дому мама несет её на руках, т.к. рана на колене начинает подсыхать, и Фейт трудно идти. Пока мама усаживает братишку, Фейт внимательно инспектирует рану на колене и сообщает маме, что она должна сделать, а что нет. После слёз и уговоров маме удаётся срезать съехавшую кожу, промыть рану и наложить Мепилекс. Теперь подмышка. Похоже, здесь будет долго заживать. Потом Фейт обедает перед телевизором. Когда папа приходит с работы, она даёт ему полный отчёт о случившемся, объясняя, что это был несчастный случай, который нельзя предвидеть. По её рассказу видно, что она переживает о том, что учительница с подружкой огорчились, и ни слова не говорит о том, как ей было больно. Как-то раз во время тяжелой перевязки Фейт спросила у мамы:почему она не может быть нормальной. Мама обняла её, заплакала и сказала, что она нормальная. Фейт не хочет быть причиной маминых слез и больше не спрашивает. После семейного ужина время делать вечернюю перевязку, чтоб предотвратить инфекцию.  Сегодняшняя перевязка проходит успешно - всего 20 минут, тогда как бывает и 45. После того как папа прочитывает ей на ночь книжку, Фейт засыпает с улыбкой на лице.
Здесь можно увидеть первые фото Фейт