четверг, 3 марта 2016 г.

Съезд Орфанных Пацинетов


   29 февраля был День Редких (орфанных) Болезней, и все кто мог, съехались в г-цу Киев.
Здесь подводились итоги, вручались награды, было много прессы и власть имущих
Как я поняла, в этом году выделили финансирование пациентам с ЕВ, а еще 25 февраля был принят первый в Украине протокол, согласно которому врачи должны выписывать нашим детям  Мепилекс и Бепантен. Однако не все еще понятно с процедурой, и мы сами должны воспитывать своих дерматологов, указывая им на соответствующие статьи закона и давая ссылки в интернете.
  По правде говоря, наше с Андрюшей присутствие было больше для массовости, чем для информативности, т.к. всё мое внимание было приковано к нему - чтоб не зацепил никто случайно, чтоб накормить-напоить, чтоб не было скучно и т.п. 
Я бы очень хотела, чтоб на этой встрече были родители недавно родившихся Бабочек, потому что:
- все присутствовавшие дети были жизнерадостными, ходили, некоторые даже бегали, все общались между собой и играли;
- многие совсем не отличались от обычных детей (это в основном Простая форма, хотя у новорожденных и она иногда проявляется страшными ранами);
- Лада (которая на фото внизу) налила себе чашку горячего чая и вприпрыжку побежала с ней на другой конец зала, а еще она сама ходит в первый класс обычной школы, а дети оберегают ее от прикосновений (например, если ей нужно в туалет, они окружают ее и так ведут по школе);
- у родителей в запасе есть страшные истории из прошлого, когда ребенок падал лицом об землю (даже хранят фото на память), снимал кожу с руки как перчатку и т.п, однако все прошло, восстановилось;
- взрослые девушки-бабочки (юношей не было) просто красавицы;
- от этой встречи у меня осталось ощущение, что мы посетили семейное мероприятие.



Желтым цветом обозначены Бабочки

(Фото - Татьяна Кулеша и Оксана Александрова)

Комментариев нет: