Молли, мама двоих детей 6 и 8 лет, у обоих RDEB.

Первая беременность закончилась выкидышем. Через 3 года новая беременность,нормально протекала. Родилась девочка Рейчел, крупненькая. Когда медсестра делала обработку, увидела, что во рту кровь, и один палец также в крови. Через 24 часа поставили диагноз. Они никогда раньше не слышали об этой болезни, не знали чего ждать. 7 дней ребенок лежал в кювезе. Эти 7 дней и последующие 6 месяцев считают тяжелейшими в своей жизни. Постепенно ситуация стала улучшаться, да и привыкли к ежедневным перевязкам. Решились на второго ребенка. На 5-месяце в резкльтате обследования узнали, что у ребенка тот же диагноз. Долго спорили, муж настаивал на аборте, но в конце концов решили родить мальчика и дать ему лучший в мире уход. Сын родился без кожи на обеих ногах от лодыжек и ниже. Они ни на минуту его не оставляли и вместе вернулись домой. Считают себя самой счастливой на свете семьёй.

Здесь их история и фото