суббота, 7 сентября 2013 г.

История Сары, матери четверых детей, у двоих также ЕВS-DM.

Я родилась в Августе 1977 года в Каламазу, штата Мичиган. Моя болезнь ЕВ была очевидна при рождении. Я провела несколько недель в местном госпитале Каламазу, а затем была переведена в Госпиталь Генри Форда в Детройте. Я оставалась там до октября, а затем была отправлена домой, фактически умирать. Очевидно, что этого не произошло!
Мои родители никогда меня не бинтовали. Все говорили, что сушить их на воздухе лучше всего. Так что я до двух лет пробыла голой и в подгузнике. Ходить я начала после того как мне исполнилось два года, и с тех пор не останавливаюсь! Я практически не помню физических неудобств, связанных с ЕВ. Помню, что было много волдырей, но не помню чтоб было много боли. Мне сказали, что состояние моей кожи становилось лучше по мере взросления. Я всегда была слишком худой для своего возраста, и помню как надо мной многие подшучивали оттого, что на руках и ногах у меня все время были ранки, корки и пузыри.
В шесть лет я пошла в школу. У меня было несколько близких друзей. В начальной школе я летом играла в софтбол. В средней школе я входила в теннисную команду и маршировала с оркестром. У меня по-прежнему возникали волдыри, но это меня не останавливало: для меня было важнее участвовать во всем этом, чем риск возникновения пузырей. Я продолжила играть в теннис и маршировать в оркестре и в старших классах. К этому времени мой ЕВ был никому не заметен, пока я этого не говорила. И даже тогда мне говорили, никогда не знали, что у меня ЕВ. Я получила работу с частичной занятостью когда мне было 15 лет, и окончила с отличием школу в 1996 году.
Я поступила в колледж, где получила специальность бакалавра юриспруденции. Я планировала поступать в юридическую школу, но случилось другое!
Я вышла замуж, переехала во Флориду, купила дом и родила детей.
Что касается ЕВ, то да, я знаю, что у меня он проходит легче, чем у многих других. Но ЕВ - это ЕВ, независимо от того, какая у вас форма. Он может по-разному нас поражать, но все мы понимаем, через что каждый из нас прошел, и это единственное, что действительно имеет значение!
Вот оригинал этой истории и фото 

Комментариев нет: