Я очень устала...

Сегодня ночью мой ребенок задыхался. Это в нашей жизни уже происходило дважды, и дважды я вызывала "скорую". И вот я представляю (и к гадалке не ходи):
-сначала перепуганная врач "скорой" всю дорогу (40 минут) будет причитать, что не довезем;
-потом в приемной врачи больницы будут настаивать на том, чтоб забрать его в реанимацию, а мы с мужем будем убеждать-уговаривать-просить: куда угодно, только с мамой;
-через час переговоров (и это при том,что Андрей все это время еле дышит), больница пойдет нам навстречу и выделит свободную палату;
- потом доктор долго будет искать вену, немного поковыряет на руках, потом найдет единственное место - на лбу, и начнет капать сыну глюкозу-гормон-антибиотик-физраствор;
-к утру сыну станет-таки чуть легче, но он воспользуется маминым сном и сдерет со лба катетер;
-несмотря на улучшение, нам всё равно придется остаться в больнице на неделю (не имеют права отпускать до полного выздоровления);
- при этом в больнице условия как в тюрьме (я не была в тюрьме, но мне кажется, там может быть даже комфортнее) - нет нормальных матрацев, постельного белья, горячей воды и еды;
-мой муж будет каждый день с детьми (их не на кого оставить), тратя на дорогу 2х40 минут приезжать с едой, лекарствами и всем необходимым;
-к нам в палату будут приводить интернов на экскурсию;
-в 6 утра и 6 вечера, несмотря на сон, будут приходить делать уколы, при этом каждый раз тщательно протирая спиртовой ваткой место предполагаемого укола, а на мои замечания говорить: "Да я знаю, знаю..."
-пришедший лор-врач при осмотре засунет трубочку в уши и потянет за нос так, как он привык, а не так, как прошу я;
 И так далее и так далее...

Я никуда не звоню. Я беру шприц, набираю туда дексаметазон и колю сама. Потом включаю увлажнитель на всю мощность. Потом беру небулайзер, и мы много дышим. Потом я принимаю решение не давать антибиотик...

 Бог мне судья.

Мы с Андреем повидали много докторов. Многие из них нам сочувствовали, охотно отвечали на мои звонки. Но, при всём уважении, никто из них не способен дать грамотную консультацию и поддержку семьям с ЕВ. Я готова оплачивать, я готова быть благодарной всем, кто протянет руку! Если есть такой доктор, то отзовитесь, прошу вас!

Спасибо вам, девочки мои! Спасибо вам, Таня Андроник и Sara Denslaw! Вы наши с Андрюшкой друзья и главные помощники. Спасибо вам, Яна, Наташа, Оля и многие-многие другие! В тяжелые минуты я всегда думаю о том, что где-то в Киеве, Одессе или Николаеве кому-то тоже сейчас нелегко, и у меня прибавляются силы.

Но если честно, то я очень устала...