воскресенье, 27 октября 2013 г.

Таня Андроник


Одесса, май 2013
С Таней  познакомилась когда Андрею было 2 месяца. В фирме "Леге-артис" мне дали ее номер и ОЧЕНЬ просили позвонить.
 Через день я получила от нее коробку с кучей разных кремов и повязок, и потом в течение нескольких дней практически беспрерывно звонила и советовалась, как, что и куда прикладывать. Я, конечно, старалась не звонить слишком поздно, но чувствовала, что здесь меня не упрекнут и в 3 часа ночи.
  Когда с обработкой ран мы справились, наступила очередь теории. Таня объяснила мне многое про ЕВ и показала, где искать информацию. Так сказать, засеяла почву. И тут меня, как говорится, понесло: пересмотрев всякого-разного, я захотела заняться переводами и донести до других то, что узнала.  Так появилась классификация ЕВ.
Одесса, май 2013
 Зимой в Киеве родилось двое малышей с ЕВ, почти в одно время, в одном роддоме. Специалистов по ЕВ в Украине нет, и Таня ездила каждый день то к одним, то к другим на перевязки. Я даже немножко завидую этим семьям: благодаря участию Тани их детей не мучили врачи, как всех остальных.
  Когда в феврале 2013 года мы ездили в Киев на биопсию, Таня нашла время приехать к нам в гостиницу. Когда в мае мы поехали в Одессу чтобы встретиться с Джоном Харпером, Таня по случайному совпадению тоже была там, и снова нашла время нас навестить.
  В начале этой осени мы узнали, что в Николаеве проживает семья, в которой двое двухмесячных мальчиков-близнецов имеют ЕВ. Как всегда в подобных случаях, некоторые мамы собрали кто что мог из перевязочных и т.п. и отправили посылки. Мы не могли себе и представить, как это, должно быть, тяжело - сразу у двоих детей ЕВ! Таня тоже приготовила посылку, но подумала-подумала да и села в автобус до Николаева. А ведь даже не каждый медицинский работник захочет ехать туда, где заведомо тяжелая ситуация и где дети и родители испытывают огромные страдания! Потом родители близнецов говорили, что своим приездом и помощью она буквально вернула их семью к жизни. Я знаю еще некоторое количество таких семей, где о ней скажут то же самое.
  Когда я звоню, мне почти всегда говорят "абонент розмовляє" - много у нее нас таких, а она такая одна. Я ОЧЕНЬ рада, что у меня наконец-то появился друг (не люблю слово "подруга"), которого я хотела встретить всю жизнь. В этом месяце мы получили очень приятное известие - Татьяна Андроник организовала и возглавила Фонд помощи детям-бабочкам. Еще до официального открытия фонда велась подготовка к отправке первых семей с ЕВ на отдых в Севастополь, и вот уже прямо сейчас пять семей (мамы, папы и дети) там отдыхают, им помогают волонтеры - работают с детьми, возят на экскурсии. Причем это не просто взятые наугад семьи, а те, у  кого примерно одного возраста дети и схожие проблемы. Мало того - задолго до поездки Таня их перезнакомила (среди больных ЕВ почти никто ни с кем не знаком ), и сейчас там отдыхает просто дружный коллектив единомышленников.
 И я понимаю, что это только начало. Я общаюсь с Таней довольно часто, была в курсе некоторых ее проектов, которые уже осуществились, и у меня нет повода сомневаться, что ее фонд реально сделает нашу жизнь легче.
(Таня, прости, я давно уже хочу как-нибудь это высказать. Страна должна знать своих героев!)

Комментариев нет: