суббота, 9 ноября 2013 г.

Кэролайн


"Таких детей называют "дети-бабочки", потому что их кожа так же легко ранима, как и крыло бабочки",-говорит мама 8-летней Кэролайн. " Когда она входит в класс, на ее лице всегда сияет улыбка",-так отзываются о ней учителя.-"Одноклассники уже научились обходиться с ней очень бережно".
Отец Кэролайн, Пит Провост был самым младшим, 13-м ребенком в семье. Их первая дочь, Элизабет, родилась полностью здоровой, и ей сейчас 12 лет. То же самое можно сказать и о 10-летнем сыне Патрике. Когда Кэролайн родилась 22 августа 2005 года, гордому отцу даже не позволили перерезать пуповину, а просто унесли ребенка, увидев в состоянии девочки что-то необычное.
Маленькое тельце Кэролайн было все в пузырях, а кожа и ткани были настолько повреждены, что доктора видели просвечивающуюся белую косточку на ее левой ноге.
Когда девочке исполнился месяц, ей поставили питательную трубку, которая оставалась в течение нескольких лет.
Через 133 дня, проведенных в больнице, их выписали домой. 
Существует 4 основных типа ЕВ и множество подтипов. У Кэролайн Пограничная форма подтипа Нон-Херлитц, которой страдают 1 на миллион людей, согласно данным Национального Института Здоровья. Ее ЕВ менее тяжелый, чем некоторые другие типы, и не уменьшает продолжительность жизни, но приводит к алопеции (потере волос)  и деформированию или потере ногтей, повреждению зубной эмали. У Кэролайн на коренных зубах установлены укрепления из нержавеющей стали, чтоб они не разрушались когда она ест, но все равно она должна жевать очень осторожно.
Постоянная забота родителей и приходящих медсестер значительно улучшили состояние девочки, например, использование органического кокосового масла сделало процесс перевязок менее болезненным и позволило в два раза сократить этот тяжелый ритуал. Однако с возрастом кое-что стало труднее. Так, в 4-летнем возрасте Кэролайн упала и ударилась носом о землю, стянув всю  кожу со средины лица. Она хотела бы заплести косички, но тогда станет заметной большая залысина на затылке.
Она принимает некоторые медикаменты, но они не помогают остановить постоянный зуд кожи. Чесание приводит к появлению новых пузырей, но Кэролайн не может устоять перед этим желанием. Игра на мобильном телефоне во время перевязки несколько отвлекает ее, но приучить ее не чесаться - очень сложная задача. Даже во сне она иногда может почесать лицо. Боль от пузырей можно сравнить с ожогами второй степени. Кэролайн не может выходить на улицу если там слишком жарко, слишком холодно или слишком ветрено. 
Хотя родители и стараются уберечь дочь от разного рода неприятностей, но недавно они позволили дочери кататься без шлема на ее трехколесном велосипеде, потому что от шлема оказалось больше вреда, чем пользы.
Эмоциональная боль - это уже другая история. В начале учебного года Кэролайн посетила каждый класс чтоб рассказать детям о своем состоянии  и о том, что они должны вести себя с ней несколько иначе. "Она такая сильная",-говорит директор школы. 
Страховка покрывает оплату домашнего ухода медсестры, лекарств и повязок, что составило  около 100 тысяч долларов за последний год.
На день рождения родители возили Кэролайн в боулинг, где она сделала бросок, стараясь не задеть себя.
(Полный текст статьи находится здесь)

Комментариев нет: