понедельник, 11 ноября 2013 г.

Рафаэла


Когда жена Брета Копелана была беременна их дочерью Рафаэлой - коротко Рафи - беременность проходила нормально. Но когда с опозданием в две недели начались роды, родители столкнулись с шокирующим поворотом событий, который никогда бы не могли себе представить. У Рафи отсутствовала кожа на обеих стопах и на внешней стороне ладоней. Несмотря на ужасные поражения дочери, родителям сказали, что не о чем волноваться. Акушер-гинеколог сказал, что видел такое раньше и это произошло из-за того, что ребенка "передержали" в утробе. Но спустя около 6 часов Рафи была отправлена в отделение интенсивной терапии при больнице Рузвельта на Манхэттене.  Когда Брет с женой увидели дочь на следующий день, они не верили своим глазам: все тело малышки было покрыто большими пузырями.
Следующие 35 дней Рафи провела в отделении интенсивной терапии, где врачи провели ряд тестов чтобы определить, что вызывает возникновение пузырей. Дерматолог больницы услышала о девочке и предложила сделать биопсию кожи для того чтобы определить, не вызвано ли состояние их дочери редкой болезнью под названием дистрофический Epidermolysis bullosa(ЕВ). По результатам биопсии, у Рафи отсутствовал белок коллаген VII, что подтверждало догадки доктора.
Когда Копелан понял, что дочку ожидает трудная жизнь, где  ее состояние со временем будет только ухудшаться, то решил не сдаваться. Он познакомился с Толаром и его работами по пересадке стволовых клеток пациентам с ЕВ. За месяц до рождения Рафи была впервые проведена такая операция, и семья Копелан приняла решение участвовать в последующих клинических испытаниях.
По утверждению Толара, в костном мозге содержится популяция стволовых клеток, способных производить коллаген VII, в котором так остро нуждаются пациенты с ЕВ. При пересадке костного мозга, дети способны получить эти стволовые клетки, которые потом направятся в поврежденную кожу и произведут коллаген где это необходимо. Толар употребил этот метод для 24 детей, и организм большинства из них отреагировал невероятно хорошо, они утверждают, что их жизнь с тех пор круто изменилась."Мы пока еще никого не излечили,-говорит Толар,-но мы превратили трагический и часто фатальный недуг в терпимый и совместимый с жизнью."
Рафи была восьмым ребенком с ЕВ в мире, которому пересадили костный мозг, и хотя она страдала от осложнений после процедуры, Копелан уверен, что операция значительно улучшила качество ее жизни. Сейчас ей 6 лет, и она в состоянии посещать обычную школу. Хотя она все еще постоянно находится под наблюдением медсестры, а также нуждается в ежедневных перевязках.
Полный текст статьи здесь:http://www.foxnews.com/health/2013/11/08/epidermolysis-bullosa-tragic-condition-that-makes-childrens-skin-blister-fall/

Комментариев нет: