четверг, 5 сентября 2013 г.

История Саманты (EBS-DM)

Родилась на 34 неделе, довольно крупная. Её мать сама имеет EBS-DM. Сразу же после родов поняли, что у ребенка ЕВ: отсутствовала кожа на запястьях и лодыжках, и следующие 13 дней она провела в кювезе.
После выписки домой, сразу же пришлось вернуться в больницу на 7 дней из-за стафилококковой инфекции на руке. Через две недели снова обнаружили инфекцию, но смогли убедить врачей не ложиться в больницу, и ежедневно в течение недели возили к врачу, где она получала 4 антибиотика. Потом пришлось госпитализировать в возрасте двух лет, из-за инфекции на ноге.
ЕВ Саманты был очень суровым при рождении, к 4-м месяцам у нее отсутствовало 75% кожи. Есть она могла, но не было аппетита.
К возрасту одного года удалось уменьшить количество используемых перевязочных материалов. В EB Simplex (и только!)не рекомендуется бинтование, т.к. это замедляет процесс заживления. К возрасту двух лет уже очень сильно уменьшилось количество перевязок, бинтовали только торс, а также то там, то здесь.
 Сейчас ей 8 лет. Её кожа всё еще легко травмируется, и она должна проявлять осторожность, играя с друзьями или катаясь на велосипеде. У неё по-прежнему иногда бывают пузыри. Ей больше нравится покрывать травмированные области повязками, а не держать их на открытом воздухе, хотя она соглашается, что во втором случае заживление наступает скорее.
Поползла в возрасте 13 месяцев.
Пошла в 19 месяцев.
У неё также есть кислотный рефлюкс и непереносимость лактозы.
В дополнение к ЕВ, у неё еще была кривошея (укороченные мышцы шеи) и тяжелый врожденный сколиоз. В 2,5 года пришлось делать операцию, т.к кривошея прогрессировала.
Потом родители стояли перед выбором: либо каждые полгода делать операции по увеличению стержней, вкрученных в позвоночник до возраста 8-10 лет, либо сделать раз и навсегда, но в этом случае часть ее позвоночника останется навсегда размером как у 4-летней. Они выбрали второй вариант. Операция длилась 10 часов, после чего она провела неделю в отделении интенсивной терапии,  все прошло хорошо.
Мать считает, что кожа Саманты выглядит очень хорошо (как и у неё самой) благодаря тому, что она ест очень мало сладкого и употребляет мало молочных продуктов
Вот фото Саманты.

Комментариев нет: